Un lugar propio

Por James McCarten, Esq.

Antes que nada, soy el esposo de Diane y el padre de Kathryn. Después, soy un abogado y un «nerd de los impuestos», que es el título que me otorgó con mucho amor, cariño y humor mi hija, Kathryn. Kathryn tiene casi 24 años y es autista. Su madre y yo queremos que tenga una vida lo más independiente y satisfactoria posible. Recientemente, esto ha empezado a ser más evidente que nunca; Kathryn se está centrando en lo que le hará falta para poder mudarse de casa e instalarse en un lugar propio.

Esa es una frase que estamos escuchando mucho estos días, «un lugar propio», y chico, eso me deja en conflicto. Por un lado, estoy orgulloso de Kathryn y de su objetivo de ser independiente. Por otro lado, como su padre y estando íntimamente familiarizado con algunos de sus desafíos, especialmente su preocupación primordial por ser incluida por los compañeros de su edad (a pesar de su falta de éxito en esa área y a menudo sin una comprensión de las consecuencias de sus acciones), me preocupo por su seguridad, felicidad y bienestar general. No puedo evitar preocuparme por ella, pero también sé que tengo que darle espacio para que se convierta en su propia persona como adulta, lo que significa darle la oportunidad de intentarlo; no puede tener éxito si no consigue intentarlo y, tal vez, fracasar. Ha visto a sus hermanas mayores mudarse a sus propios apartamentos y más tarde a sus propias casas, y Kathryn quiere y espera tener también esa experiencia. Se merece esa experiencia. Pero, ¿cómo podemos su madre y yo minimizar los inconvenientes para que cualquier error no destruya su espíritu y su deseo de ser lo más independiente posible?

Así que cuando Kathryn habla de querer vivir en un lugar propio, su madre y yo no podemos evitar recordar algunas de las incoherencias de Kathryn: por ejemplo, su capacidad para cocinar una comida completa para la familia con sólo un poco de orientación de su madre, pero sin embargo, una semana más tarde, llenar la casa de humo por cocinar demasiado las palomitas en el microondas (habiendo marcado demasiados minutos y empezando a ver la televisión antes de que las palomitas estuvieran listas); su capacidad para lavar su propia ropa, pero no antes de llegar al punto de no tener nada limpio que ponerse; por último, el hecho de que se acuerde de dejar salir a su perro antes de irse a la cama, de tomar sus medicinas por sí misma, y tal vez se acuerde de cerrar la puerta principal después de dejar que el perro vuelva a entrar en la casa aproximadamente la mitad de las veces. Todavía necesita que se le recuerde con regularidad muchas de las habilidades del día a día. Todas las paradojas de Kathryn siendo Kathryn que nos preocupan a su madre y a mí.

Como Kathryn se ha hecho mayor, su madre y yo hemos empezado a intentar ayudarla mejor a entender sus opciones realistas. Realmente empezó porque Kathryn finalmente decidió que necesitaba aprender a conducir. Al igual que hemos tenido que ayudar a Kathryn a conocer los costes asociados a la posesión de un coche (gasolina, mantenimiento, neumáticos, seguro), y el hecho de que un trabajo a tiempo parcial de 15 a 20 horas semanales no proporciona suficientes ingresos para permitirse los gastos mencionados, y mucho menos comprar la camioneta trucada que quiere. De esa misma manera, estamos teniendo que enseñar a Kathryn, aprendiendo primero nosotros, sobre los tipos de arreglos de vida disponibles para Kathryn y sus costos; en otras palabras, los pros y los contras financieros y prácticos de cada opción disponible para que ella «tenga un lugar propio.»

Como si el proceso no fuera lo suficientemente difícil, en medio de nuestra educación, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) emitieron sus nuevas regulaciones que requieren que los servicios de exención basados en el hogar y la comunidad (HCBS) sólo se proporcionen a aquellas personas calificadas que viven en entornos similares a la comunidad. Dicho de otro modo, si el entorno residencial está separado de la comunidad en general y es sólo para personas con discapacidades o parece institucional o aislante, no podrá recibir los apoyos de la exención de Medicaid que probablemente sean necesarios para que viva de forma independiente. La implementación de esa regulación está teniendo un gran impacto en nuestra educación y en las opciones de vivienda disponibles para Kathryn y otros adultos jóvenes con discapacidades de desarrollo y/o intelectuales que también necesitan apoyos de HCBS para vivir «en un lugar propio».

Por lo tanto, este escrito es para compartir parte de la información importante que estamos aprendiendo de nuestro viaje con Kathryn para explorar las opciones de vivienda, y la primera entrega describirá los tipos de vivienda independiente tradicionalmente disponibles para las personas con discapacidad. La segunda entrega examinará la nueva normativa de los CMS (Centros de Servicios de Medicare y Medicaid) basada en la comunidad y su impacto en las opciones de vivienda de Kathryn. El artículo final de esta serie consolidará lo mejor de las encuestas y sugerencias que hemos encontrado al tratar de determinar las mejores opciones de vivienda para Kathryn.

La necesidad de planificar las opciones de vida independiente

Tanto los profesionales como los padres reconocen que las personas con necesidades especiales suelen tener problemas para manejar las transiciones. Tanto si se trata de un cambio tan pequeño como ir a un restaurante diferente al que se mencionó ayer o tan importante como un viaje inesperado al dentista, la previsibilidad y un horario regular desempeñan un papel importante para que cada día sea agradable y para que Kathryn lo pase sin problemas. Con una transición tan importante como mudarse a un nuevo hogar (y nos hemos mudado varias veces), se necesita paciencia y preparación para garantizar que Kathryn esté preparada para los cambios que traerá una nueva morada sin sufrir demasiados colapsos autistas. Y lo que es más importante, como estamos experimentando ahora con la generación de nuestros padres, es muy probable que con el tiempo seamos incapaces de cuidar de nuestro hijo a medida que envejecemos, ya sea debido a dolencias físicas o a otras relacionadas con la edad. Los padres pueden incluso fallecer antes de poder ayudar a preparar a su hijo adulto para la transición de su hogar y sus cuidados a otra morada. La pérdida de un padre es impactante y emocionalmente traumática para quienes no tienen necesidades especiales. Ahora considere el impacto en una persona que no maneja bien las transiciones, especialmente cuando su padre ha sido el único cuidador y apoyo emocional que ha conocido. Además de la sensación de pérdida personal, todo lo que ha sido familiar y reconfortante para el niño -la casa, la habitación, el horario habitual, los vecinos, la iglesia y quizás incluso las mascotas- puede perderse en el mismo momento sin ninguna preparación. Sin lugar a dudas, los propios padres deben participar en la organización de la vida independiente de su hijo y facilitarla antes de que sea absolutamente necesario y mientras los padres y el niño tengan cierto control sobre sus decisiones.

La necesidad de ayudar a gestionar lo que puede ser la transición más importante del niño es la razón por la que los abogados especializados en necesidades especiales, los profesionales de la medicina y los profesionales del trabajo social dedican tanto tiempo y energía a aconsejar a las familias que planifiquen con antelación y comiencen el proceso mientras los padres todavía pueden participar, educar y ayudar a sus hijos adultos con necesidades especiales a gestionar estos cambios. Incluso con todo lo que se ha escrito sobre el tema, las estadísticas nos dicen que siete de cada 10 adultos con una discapacidad todavía viven en casa con sus padres y otros cuidadores familiares. Véase el estudio de 2016 de Easter Seals sobre la vida con discapacidades. Si bien la siguiente descripción de las opciones de vivienda tiene por objeto proporcionar a los padres y profesionales una introducción a lo que está disponible para los adultos con necesidades especiales, la determinación de lo que es mejor para un individuo específico dependerá de la necesidad de apoyo de esa persona, las finanzas y sus preferencias, así como las de su familia.

Acuerdos de vida separados en casa

Una de las metas de Kathryn cuando habla de tener un lugar propio es tener un área completamente separada de su madre y de mí donde pueda tener más control, incluyendo, por ejemplo, decidir cuándo limpiar, cuán alto poner su música o la televisión y poder elegir dejar su ropa sucia en el piso de su armario o de su dormitorio. Por lo tanto, una de las opciones que hemos discutido con Kathryn es la idea de una suite o un apartamento independiente sobre el garaje. Esto se ajustaría al deseo de Kathryn de ejercer un mayor control sobre ciertos aspectos de su vida, a la vez que nos permitiría ayudarla supervisando sus medicamentos, controlando cuándo está disponible Internet (pudiendo apagarlo a las 10), proporcionándole acceso a nuestra lavadora y secadora, y proporcionándole comidas, en la medida en que quiera acompañarnos. Poner una pequeña cocina en un apartamento en casa permitiría a Kathryn la libertad de decidir qué alimentos tener disponibles para los aperitivos y las comidas. Además, para evitar problemas con los fogones y el horno, es posible que lo único que necesite para cocinar sea un microondas. Pero tanto si se trata de Kathryn como de tu hijo, lo que realmente hay que tener en cuenta son los apoyos que el hijo adulto necesita para vivir solo con éxito. Tal vez incluso haya espacio suficiente en ese apartamento separado para un compañero de habitación, de modo que la experiencia de vivir se convierta en una experiencia de vida con apoyo, más que estar un poco más alejada de sus padres.

Vida verdaderamente independiente

Si Kathryn demuestra ser capaz de vivir de forma independiente, y necesita menos apoyos directos y menos supervisión regular, un apartamento o condominio separado podría ser la respuesta. Si Kathryn alquila en un complejo de apartamentos o una casa en un barrio diferente, ¿qué tipo de apoyos necesitará y quién se los proporcionará? ¿Dónde debería estar ese «lugar propio»? Tal vez la primera pregunta deba ser: ¿Qué transporte puede utilizar Kathryn? Si Kathryn no puede conducir pero puede utilizar el autobús, ¿hay un sistema de autobuses conveniente para el apartamento? ¿Está el apartamento situado a una distancia segura de las oportunidades de empleo y de las compras? ¿Y los vecinos? ¿Es el complejo de apartamentos seguro para ella? Un apartamento independiente presupone que su hijo es relativamente autosuficiente y no necesita el apoyo de un asistente personal para las actividades diarias.

Acuerdos de vida compartida

Cuando se enfrentan a estas decisiones, muchas familias han optado por crear su propio acuerdo de vida compartida para su hijo adulto con discapacidad. Un acuerdo de vida compartida es a menudo un apartamento o una casa con capacidad para uno o más compañeros de habitación que se eligen por su capacidad para proporcionar el arrendador principal, su hijo adulto con necesidades especiales, apoyo, orientación de los compañeros y un cierto nivel de supervisión. Esta es una opción elegida por las familias que pueden permitirse absorber el coste de una vivienda de dos o tres dormitorios y orientar la búsqueda de compañeros de habitación adecuados. Si la vivienda se encuentra en una ciudad universitaria, piense en lo maravilloso que sería encontrar un estudiante, un compañero aproximado para su joven adulto, que ya estuviera familiarizado con las necesidades especiales y los retos de una persona con discapacidad porque ese estudiante estuviera estudiando educación especial, trabajo social, medicina o algún otro programa académico relacionado. El importe del alquiler que se cobra a los compañeros de piso suele negociarse en función de la cantidad de apoyo que proporcionarán, que pasa a formar parte del contrato de alquiler. Los apoyos pueden incluir experiencias compartidas como ir de compras, paseos nocturnos, una película ocasional, eventos deportivos u otras actividades sociales.

Hogares de grupo

Cuando una persona con necesidades especiales no puede vivir de forma independiente pero no requiere una gran cantidad de cuidados avanzados, un hogar de grupo puede ser una buena opción. En general, los hogares grupales son residencias individuales en barrios tradicionales donde cada persona tiene su propio dormitorio. A veces, pero no a menudo, puede haber alojamientos más grandes. Los tipos y la variedad de hogares de grupo son tan numerosos como cualquiera de nosotros pueda imaginar. La residencia puede estar dotada de consejeros u otros empleados a tiempo completo pagados para ayudar a los que viven allí. Si los que viven en la residencia no necesitan un alto nivel de atención, los consejeros pueden estar en el centro sólo desde poco antes del desayuno hasta después de la cena. Uno de los aspectos positivos, que también puede ser un reto para ciertos residentes, es el entorno social tan unido. Piense en términos de vida en dormitorios, incluyendo los niveles de ruido y los baños compartidos. Por último, los hogares de grupo pueden estar financiados por el Estado o ser de pago. La disponibilidad de los apoyos de la exención de HCBS a menudo afecta significativamente la elección de los arreglos de vivienda. Es importante tener en cuenta que los HCBS de alquiler sólo cubren los servicios de apoyo, no el alquiler.

En Georgia, donde vivo, al igual que en muchos estados, se requiere una licencia de atención médica para todos los hogares de grupo. Según la administración de instalaciones de atención médica de Georgia, se reconocen dos categorías de hogares grupales: acuerdos de vida comunitaria (CLA) y hogares de atención personal (PCH). Un hogar de cuidados personales proporciona habitación, servicio de comida y ciertos servicios personales para dos o más adultos con discapacidades que no están relacionados con el propietario o el administrador por sangre o por matrimonio. Los PCH deben estar autorizados por el Departamento de Salud Comunitaria de Georgia (DCH). Por lo tanto, es posible que dos familias sin parentesco creen inadvertidamente un PCH privado por el mero hecho de acordar el alquiler de un apartamento o la compra conjunta de una casa para sus hijos adultos con necesidades especiales y dividir los costes de la prestación de los servicios que necesitan los compañeros de piso. Un Acuerdo de Vida Comunitaria es efectivamente un PCH en el que los residentes son apoyados financieramente en su totalidad por el Departamento de Salud Conductual y Discapacidades del Desarrollo de Georgia (DBHDD). La DBHDD intenta limitar los hogares de grupo de PCH y CLA a no más de tres o cuatro «clientes» (adultos con necesidades especiales) a la vez, aunque algunos CLA tienen hasta seis, y en ocasiones más, individuos viviendo allí.

Instituciones de vida asistida

En Georgia, un subtipo específico de PCH es el que proporciona servicios adicionales, como la administración de la medicación y la asistencia directa con otros elementos esenciales de la vida diaria; por ejemplo, comer, bañarse, asearse, vestirse e ir al baño. Se conocen como comunidades de vida asistida y pueden atender a 25 o más residentes. En cierto modo, estas comunidades de vida asistida se asemejan a los centros de vida asistida para personas mayores, y con la política pública que ahora exige un mayor acceso a la comunidad para las personas con una discapacidad, no están a favor y son cada vez más difíciles de encontrar.

Además de las comunidades de vida asistida, Georgia cuenta con unos pocos centros de cuidados intermedios, que son centros residenciales para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo que afectan gravemente a los aspectos esenciales de su vida diaria. Sólo si el centro está gestionado por DCH o uno de sus contratistas, los costes de estos cuidados están cubiertos por Medicaid, y estos centros tienden a parecerse a las residencias de ancianos tradicionales.

Comunidades de elección privada

Estas comunidades suelen ser mucho más grandes que los típicos hogares de grupo, suelen encontrarse en entornos rurales (aunque a veces en barrios suburbanos o urbanos) y suelen incluir uno o más edificios centrales que contienen servicios como aulas, áreas de arte y actividades comunitarias, un gimnasio, una sala de descanso y una clínica. El alojamiento suele consistir en cabañas separadas o en casas más grandes con o sin personal a tiempo completo asignado como «madre/padre de la casa», dependiendo de las necesidades de los residentes. Estas instalaciones suelen ofrecer actividades de grupo, salidas y tareas compartidas como la jardinería, las tareas de cocina y el mantenimiento de las zonas comunes. Las actividades pueden incluir paseos a caballo, natación, tenis y clases de ejercicio, así como salidas de compras, películas nocturnas y otras actividades similares. Lo más importante para los padres y las personas con discapacidad es entender que estas instalaciones son casi exclusivamente de pago privado. Debido a la naturaleza institucional del acuerdo, los residentes rara vez tienen derecho a Medicaid u otras ayudas gubernamentales. Para aquellos individuos con necesidades especiales cuyas familias los han visto prosperar en estas comunidades, la nueva regla de ajustes basados en la comunidad de Medicaid es particularmente frustrante─especialmente cuando la financiación de Medicaid estaba disponible antes de la emisión de la regla de ajustes de la comunidad.

Instituciones de enfermería especializada

Los individuos que requieren atención médica especializada 24 horas al día, 7 días a la semana, pueden necesitar vivir en una institución de enfermería especializada si es imposible o inseguro proporcionar dicha atención en la residencia privada del individuo o en un hogar de grupo. Los centros institucionales como las residencias de ancianos son el último recurso para la mayoría de las familias y para la mayoría de las agencias de Medicaid. Para las personas con necesidades especiales graves, puede ser la opción más adecuada, para que los miembros de la familia no se conviertan en cuidadores a tiempo completo, lo que puede ser extremadamente aislante para todos los implicados.

Hogares de acogida

En determinadas circunstancias, cuando una persona con necesidades especiales requiere cuidados continuos durante todo el día, se puede reembolsar a una familia no emparentada por su tiempo y por abrir su casa a la persona. Los hogares de acogida deben estar autorizados por el estado y/o aprobados por la agencia de Medicaid, pero cuando es apropiado, el coste es cubierto por el programa estatal de Medicaid.

Encontrar el acuerdo de vida independiente adecuado para un miembro de la familia con necesidades especiales requiere paciencia y estudio para determinar finalmente qué acuerdo será el más adecuado. Como padre o tutor, significa hacer los deberes, un tema que se tratará con más detalle en un artículo posterior, incluyendo una visita física y una inspección de los posibles alojamientos con su familiar.

Tan importante como encontrar el «lugar» adecuado, es entender cómo se va a financiar ese alojamiento. Si depende de sus propios recursos, la familia tendrá libertad de elección y pleno control sobre las instalaciones y los servicios proporcionados. Sin embargo, si deben complementar sus recursos con los servicios de Medicaid, sus opciones serán más limitadas.

Por favor, preste atención a los consejos de los profesionales y comience el proceso de transición mucho antes de que se produzca una emergencia, precipitando y un cambio completo, repentino e inesperado en la vida de su hijo con necesidades especiales.

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