Spectrum:

Sinne och känslighet:

Dessa frågor är viktiga eftersom barn som kroniskt översvämmas av förnimmelser eller är distanserade från omvärlden behöver hjälp – oavsett om de har autism eller inte.

Många av de vardagliga problem som personer med autism har har att göra med förnimmelser som har gått överstyr, t.ex. att bli överväldigad av ljud eller att känna avsky för vissa livsmedel. Denna hemliga sanning kan ofta gå obemärkt och obearbetad av kliniker, men den har en kraftfull inverkan på familjelivet.

En del föräldrar till barn med autism är stora beundrare av sensorisk integration och liknande terapier. De säger att interventionerna hjälper till att lindra de mest störande problemen i vardagen. Jennifer, mamma till en tonårspojke med autism och fragilt X-syndrom, ett besläktat tillstånd, säger att den arbetsterapi som hennes son började med vid tre års ålder var omvälvande. Han var icke verbal vid den tiden, och tack vare denna terapi förstod hon äntligen att sonens sinnen var kopplade på ett sätt som gjorde vissa saker lugnande och andra besvärande för honom. ”Vi insåg att det var därför han tycker så mycket om att få sina händer gnuggade och sina armar klämda”, säger Jennifer. (Hon bad att hennes efternamn inte skulle nämnas för att skydda sonens privatliv.) Det hjälpte henne att förstå varför sonen krävde tajta pyjamasar och bara ville ha ett visst par skor. ”Det började bli begripligt för oss”, säger hon – och gjorde det lättare för henne att tillgodose hans behov.

Intill för några år sedan var bevisen som stödde sensorisk integrationsterapi för barn med autism eller andra tillstånd relativt tunna. Och vissa metoder för terapier som fokuserar på känsel, t.ex. att arbeta med playdough, hänga upp och ner eller borsta barnets hud för att göra det okänsligt för beröring, kan verka ovetenskapliga eller till och med rentav bisarra. Det är också svårt att studera detta tillvägagångssätt eftersom det tenderar att vara ad hoc. Kliniker ”utarbetar behandlingsplaner som är mycket individualiserade, och det är ytterligare en utmaning för riktigt rigorösa vetenskapliga studier”, säger Cascio. ”Det blir verkligen svårt att ta reda på vilka de relevanta resultaten är, hur man ska mäta dem och hur man ska mäta förbättringar.” Och tidigare var området generellt sett mer inriktat på terapeutisk praxis än på att skapa standardiserade interventioner.

Vissa familjer till barn som saknar en officiell diagnostisk etikett kämpar för att få någon hjälp överhuvudtaget. ”Det finns många människor som lider av den här typen av svårigheter, och de kan inte få tillgång till tjänster eller få den typ av anpassningar som de behöver i skolan, eller tidiga insatser, utan en diagnostisk etikett”, säger Baranek.

Lori Craven undervisar sin son Jack i hemundervisning eftersom hon säger att det var för svårt att få det offentliga skolsystemet att anpassa sig till honom. Eftersom Jack inte har någon hörselnedsättning var han inte berättigad till ett hjälpmedel som förstärker lärarens röst för att hjälpa honom att fokusera. Eftersom han inte har någon synnedsättning, var skolan inte beredd att tillhandahålla förstorade, enkla versioner av arbetsblad eller ens låta Lori förbereda dem. ”Jag insåg bara att jag tillbringade så mycket tid med att kämpa mot skolan – jag försökte göra det åt dem, och det var för mycket begärt”, säger Lori.

Smarta föräldrar till barn med SPD söker ofta efter en tilläggsdiagnos, till exempel ångest eller ADHD – eller tar emot en sådan diagnos när den erbjuds. Linda säger att det i slutändan var dotterns ångestdiagnos som hjälpte familjen att ordna en individualiserad utbildningsplan för dottern. Ångestdiagnosen ”verkade vara det språk som skolan förstod bäst”, säger hon.

Detta fina fotarbete kring etiketter och diagnoser kan komma att bli ett minne blott när forskarna strävar efter det ultimata målet: att ta reda på vilka behandlingar för sensoriska problem som är effektiva. De antar att rätt behandlingar kommer att fungera oavsett om ett barn har autism, ångest, ADHD eller ingen diagnos alls, så länge det underliggande problemet, t.ex. att vara för känslig för beröring, är detsamma. ”Man försöker fastställa vilka de gemensamma dragen är”, säger Baranek. ”Och man tittar på om dessa interventioner faktiskt hjälper på liknande sätt trots de olika diagnoserna.”

Det innebär att man anpassar behandlingen till barnet snarare än till diagnosen. ”Jag tror att terapeuter gör detta i farten”, säger Alison Lane, docent i arbetsterapi vid University of Newcastle i Australien. ”Men vi har inget systematiskt sätt att säga: ’Det här barnet med det här beteendemönstret och de här sensoriska egenskaperna svarar bäst på den här typen av tillvägagångssätt’.”

Lane och andra har börjat definiera sensoriska undertyper inom autismspektrumet i ett försök att mer systematiskt matcha symtom och behandling. Hon planerar att använda detta ramverk för att vägleda terapin i en pilotstudie senare i år.

Ett exakt definierat förfarande för att välja sensoriska terapier vid autism kommer också att bidra till att göra studier på detta område mer rigorösa, säger Schaaf, den Philadelphia-baserade arbetsterapeut och neurovetenskapsman som ledde utvecklingen av ett sådant tillvägagångssätt. Hon använder det för att testa om sensorisk terapi eller en mer standardiserad autismbehandling är bättre på att öka förmågan hos personer med autism att integrera auditiv och visuell information.

En liten pilotstudie av detta tillvägagångssätt visade att sensorisk terapi hos barn med autism förbättrar inte bara deras perceptionssvårigheter utan även deras sociala färdigheter. ”Det var oväntat”, säger Schaaf. ”Vi hade inte alls ställt hypoteser om det.” I sin uppföljning samarbetar forskarna med Molholms team för att följa barnens sensoriska integrationsförmåga med hjälp av elektroencefalografi för att observera hjärnaktiviteten, samt för att övervaka hur de klarar sig i det dagliga livet. Studien, som ska pågå i fem år och omfatta 200 barn, började rekrytera deltagare i februari.

Forskare tillämpar också neurobiologiska rön på behandlingsstudier av SPD. Marco samarbetar med SPD Foundation i en pilotstudie för att skanna hjärnan hos barn med SPD före och efter arbetsterapi, för att avgöra om interventionen förbättrar hjärnans konnektivitet.

Under tiden har Ari Young kommit på ett eget sätt att hantera sin högt inställda hjärna, utöver de terapier han får för autism. Han bär ofta hörlurar i skolan för att blockera distraherande eller oroande ljud, men han har märkt att de flesta andra barn inte bär dem. ”Jag brukade känna att om jag hade hörlurar skulle det kännas som att jag skulle hålla mig utanför resten av gruppen och få mig att se ut som om jag inte var uppmärksam”, säger han. De gör det också svårare för honom att höra vad läraren säger.

Så Ari har genomfört en slags informell sensorisk terapi och utmanat sig själv att kort ta av sig hörlurarna under evenemang som skolmöten och föreställningar. ”Ibland finns det lugna stunder på högljudda konserter, när … jag bestämmer mig för att kika på hörlurarna lite grann”, säger han. ”Och när nästa högljudda del kommer, sätter jag på dem igen så fort jag kan.”

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.