A Place Of Her Own

av James McCarten, Esq.

Först och främst är jag Dianes make och Kathryns far. Därefter är jag advokat och en ”skattnörd”, vilket är den titel som min dotter Kathryn har gett mig med mycket kärlek, tillgivenhet och humor. Kathryn är nästan 24 år och har autism. Hennes mamma och jag vill att hon ska få ett så självständigt och tillfredsställande liv som möjligt. Kathryn fokuserar på vad som krävs för att hon ska kunna flytta ut ur huset och få en egen bostad.

Det är en fras som vi hör mycket nu för tiden, ”en egen bostad”, och det gör mig verkligen kluven. Å ena sidan är jag stolt över Kathryn och hennes mål att bli självständig. Å andra sidan oroar jag mig för hennes säkerhet, lycka och allmänna välbefinnande, eftersom jag är hennes pappa och känner väl till några av hennes utmaningar, särskilt när det gäller hennes allt överskuggande önskan att bli inkluderad av jämnåriga kamrater i hennes egen ålder (trots att hon inte har lyckats på det området och ofta utan att förstå konsekvenserna av sitt handlande). Jag kan inte låta bli att oroa mig för henne, men jag vet också att jag måste ge henne utrymme att bli sin egen person som vuxen, vilket innebär att jag måste ge henne möjlighet att försöka; hon kan inte lyckas om hon inte får försöka och kanske misslyckas. Hon har sett sina äldre systrar flytta ut till sina egna lägenheter och senare flytta till sina egna hem, och Kathryn vill och förväntar sig att också få den erfarenheten. Hon förtjänar den erfarenheten. Men hur kan hennes mamma och jag minimera nackdelarna så att eventuella misstag inte förstör hennes anda och drivkraft att bli så självständig som möjligt?

När Kathryn talar om att hon vill bo på ett eget ställe kan hennes mamma och jag inte låta bli att påminna om några av Kathryns inkonsekvenser: Till exempel hennes förmåga att laga en hel måltid till familjen med bara lite vägledning från sin mamma, men ändå en vecka senare fylla huset med rök genom att överkoka popcorn i mikrovågsugnen (efter att ha slagit in för många minuter och börjat titta på TV innan popcornen var klara); hennes förmåga att tvätta sin egen tvätt, men inte förrän hon har kommit så långt att hon inte har något rent att ha på sig, och slutligen det faktum att hon kommer ihåg att släppa ut sin hund innan hon går och lägger sig, att hon tar sin medicin på egen hand och att hon kanske kommer ihåg att låsa ytterdörren efter att ha släppt in hunden i huset ungefär hälften av gångerna. Hon behöver fortfarande regelbundna påminnelser om många vardagliga färdigheter. Alla paradoxer med Kathryn som Kathryn som oroar hennes mamma och mig.

När Kathryn har blivit äldre har hennes mamma och jag börjat försöka hjälpa henne att bättre förstå sina realistiska val. Det började egentligen med att Kathryn till slut bestämde sig för att hon behövde lära sig köra bil. Precis som vi har varit tvungna att hjälpa Kathryn att lära sig om de kostnader som är förknippade med att äga en bil (bensin, underhåll, däck, försäkring) och det faktum att ett deltidsjobb på 15-20 timmar i veckan inte ger tillräckligt med inkomster för att ha råd att betala de ovan nämnda utgifterna, och än mindre att köpa den trimmade pick-up-bil som hon vill ha. På samma sätt måste vi lära Kathryn, genom att först lära oss själva, om de olika typer av boendeformer som Kathryn har tillgång till och deras kostnader, med andra ord de ekonomiska och praktiska för- och nackdelarna med varje alternativ som står till hennes förfogande för att ”få en egen bostad”.”

Som om processen inte vore svår nog, utfärdade Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) mitt under vår utbildning sina nya föreskrifter som kräver att hem- och samhällsbaserade waiver-tjänster (HCBS) endast ska tillhandahållas till de kvalificerade personer som bor i samhällsliknande miljöer. Om man omformulerar det lite grann: om boendet är avskilt från det allmänna samhället och endast är avsett för personer med funktionshinder eller om det på annat sätt verkar institutionellt eller isolerande, kommer hon inte att kunna få det stöd inom ramen för Medicaid Waiver som sannolikt kommer att vara nödvändigt för att hon ska kunna leva ett självständigt liv. Genomförandet av denna förordning har en stor inverkan på vår utbildning och de boendealternativ som finns tillgängliga för Kathryn och andra unga vuxna med utvecklingsstörning och/eller intellektuell funktionsnedsättning som också behöver HCBS-stöd för att kunna bo ”på ett eget ställe”.

Den här artikeln är alltså till för att dela med oss av en del av den viktiga information som vi lär oss från vår resa tillsammans med Kathryn för att utforska boendealternativ, och i den första delen kommer vi att beskriva de olika typer av självständiga boenden som traditionellt sett finns tillgängliga för personer med funktionsnedsättning. I det andra avsnittet kommer vi att undersöka de nya CMS-bestämmelserna (Centers for Medicare and Medicaid Services) om samhällsbaserat boende och deras inverkan på Kathryns boendealternativ. Den sista artikeln i den här serien kommer att sammanställa det bästa av de undersökningar och förslag som vi har stött på när vi har försökt bestämma de bästa boendealternativen för Kathryn.

Nödvändigheten av att planera för oberoende boendealternativ

Professionella och föräldrar är medvetna om att personer med särskilda behov typiskt sett har problem med att hantera övergångar. Oavsett om det är en så liten förändring som att gå till en annan restaurang än den som nämndes igår eller en så stor förändring som en oväntad resa till tandläkaren, spelar förutsägbarhet och ett regelbundet schema en stor roll för att göra varje dag trevlig och låta den gå smidigt för Kathryn. Vid en så viktig övergång som att flytta till ett nytt hem (och vi har flyttat flera gånger) krävs det tålamod och förberedelser för att se till att Kathryn är redo för de förändringar som en ny bostad kommer att medföra utan att drabbas av alltför många autistiska härdsmältor. Ännu viktigare är att det finns en stor sannolikhet, vilket vi nu upplever med vår föräldrageneration, att vi så småningom kan bli oförmögna att ta hand om vårt barn när vi åldras, antingen på grund av fysiska eller andra åldersrelaterade svagheter. Föräldrarna kanske till och med avlider innan de kan hjälpa till att förbereda sitt vuxna barn för övergången från deras hem och omsorg till någon annan bostad. Förlusten av en förälder är kraftfull och känslomässigt traumatisk för dem som inte har särskilda behov. Tänk nu på hur det påverkar en person som inte klarar av att hantera övergångar på ett bra sätt, särskilt när föräldern har varit den enda vårdare och det enda känslomässiga stöd som han eller hon någonsin har känt. Förutom känslan av personlig förlust kan allt som har varit bekant och trösterikt för barnet – hem, rum, regelbundna scheman, grannar, kyrka och kanske till och med husdjur – gå förlorat i samma ögonblick utan någon som helst förberedelse. Det råder ingen tvekan om att föräldrarna själva måste vara involverade i att vidta åtgärder för och underlätta för sitt barn att komma in i ett självständigt boende innan det blir absolut nödvändigt och medan föräldrarna och barnet har viss kontroll över sina val.

Behovet av att hjälpa till att hantera vad som kan bli barnets viktigaste övergång är anledningen till att advokater för särskilda behov, medicinska yrkesutbildade och yrkesverksamma inom socialt arbete ägnar så mycket tid och energi åt att ge familjerna råd om att planera i förväg och påbörja processen medan föräldrarna fortfarande har möjlighet att delta i, utbilda och hjälpa sina vuxna barn med särskilda behov att hantera dessa förändringar. Trots allt som har skrivits i ämnet visar statistiken att sju av tio vuxna personer med funktionshinder fortfarande bor hemma hos sina föräldrar och andra familjemedlemmar. Se The 2016 Easter Seals Living With Disabilities Study (2016 års studie av Easter Seals om boende med funktionshinder). Även om följande översikt över boendealternativ är tänkt att ge föräldrar och yrkesverksamma en introduktion till vad som finns tillgängligt för vuxna med särskilda behov, kommer fastställandet av vad som är bäst för en specifik individ att bero på den personens behov av stöd, ekonomi och deras preferenser, liksom deras familjers.

Separat boende hemma

Ett av Kathryns mål när hon pratar om att ha ett eget hem är att ha ett område som är helt skilt från hennes mamma och mig där hon kan ha mer kontroll, inklusive till exempel att bestämma när hon ska städa, hur högt hon ska spela sin musik eller tv:n och att kunna välja att lämna sina smutsiga kläder på golvet i garderoben eller i sitt sovrum. Ett av de alternativ som vi har diskuterat med Kathryn är därför tanken på en svit eller en separat lägenhet över garaget. Detta skulle tillgodose Kathryns önskan att utöva mer kontroll över vissa aspekter av sitt liv, samtidigt som vi fortfarande kan hjälpa till genom att övervaka hennes mediciner, kontrollera när Internet är tillgängligt (kunna stänga av det klockan 10), ge henne tillgång till vår tvättmaskin och torktumlare och tillhandahålla måltider, i den mån hon vill vara med oss. Om Kathryn skulle ha ett litet pentry i en lägenhet i hemmet skulle hon ha friheten att bestämma vilka livsmedel som ska finnas tillgängliga för mellanmål och måltider. Eftersom hon slipper problem med spis och ugn kan det hända att en mikrovågsugn är allt hon behöver för att laga mat. Men oavsett om det är Kathryn eller ditt barn måste den verkliga fokuseringen ligga på det stöd som det vuxna barnet behöver för att kunna leva ensam på ett framgångsrikt sätt. Kanske finns det till och med tillräckligt med utrymme i den separata lägenheten för en rumskamrat så att boendet blir mer av ett stödboende än att bara vara lite mer avlägsnad från föräldrarna.

Ett verkligt självständigt boende

Om Kathryn visar sig vara kapabel till ett självständigt boende och behöver färre direkta stödinsatser och mindre regelbunden tillsyn kan en separat lägenhet eller ett bostadsrättslägenhet vara lösningen. Om Kathryn hyr i ett lägenhetskomplex eller ett hus i ett annat område, vilka typer av stöd kommer hon att behöva och vem kommer att tillhandahålla dem? Var ska det ”egna hemmet” ligga? Kanske måste den första frågan verkligen vara: Vilka transportmedel kan Kathryn använda? Om Kathryn inte kan köra bil men kan ta bussen, finns det ett bussystem som ligger nära lägenheten? Ligger lägenheten på säkert gångavstånd från arbetsmöjligheter och shopping? Hur är det med grannarna? Är lägenhetsområdet säkert för henne? En separat lägenhet förutsätter att ditt barn är relativt självförsörjande och inte behöver stöd av en personlig assistent för dagliga aktiviteter.

Delat boende

När de står inför dessa beslut har många familjer valt att skapa ett eget delat boende för sitt vuxna barn med funktionsnedsättning. Ett delat boende är ofta en lägenhet eller ett hus med kapacitet för en eller flera rumskamrater som väljs på grund av sin förmåga att ge den primära uthyraren, ditt vuxna barn med särskilda behov, stöd, vägledning av kamrater och en viss grad av tillsyn. Detta är ett alternativ som väljs av familjer som har råd att absorbera kostnaden för en lägenhet med två eller tre sovrum och vägleda sökandet efter lämpliga rumskamrater. Om hemmet ligger i en universitetsstad, tänk på hur underbart det skulle vara att hitta en student, en grov jämnårig för din unga vuxne, som redan var bekant med de särskilda behoven och utmaningarna hos en person med funktionshinder eftersom den studenten studerade specialpedagogik, socialt arbete, medicin eller något annat relaterat akademiskt program. Det hyresbelopp som debiteras rumskamraterna förhandlas vanligen fram på grundval av det stöd de kommer att ge, vilket blir en del av hyresavtalet. Stödet kan omfatta gemensamma upplevelser som shopping, kvällspromenader, enstaka filmer, sportevenemang eller andra sociala aktiviteter.

Gruppbostäder

När en person med särskilda behov inte kan bo självständigt, men inte behöver mycket avancerad vård, kan en gruppbostad vara ett bra val. I allmänhet är grupphem enskilda bostäder i traditionella kvarter där varje person har ett eget sovrum. Ibland, men inte ofta, kan större bostäder finnas tillgängliga. Det finns så många olika typer av gruppbostäder som någon av oss kan föreställa sig. Boendet kan vara bemannat med rådgivare eller andra heltidsanställda som betalas för att hjälpa dem som bor där. Om de som bor på hemmet inte behöver en hög vårdnivå kan rådgivare endast vara på anläggningen från strax före frukost till efter middagen. En av de positiva aspekterna, som också kan vara en utmaning för vissa boende, är den nära sociala miljön. Tänk i termer av studentrumsboende, inklusive bullernivåer och delade badrum. Slutligen kan grupphemsarrangemang vara antingen statligt finansierade eller privatbetalda. Tillgängligheten till HCBS-stöd i form av undantag påverkar ofta valet av boendearrangemang på ett betydande sätt. Det är viktigt att notera att hyra HCBS täcker endast stödtjänster, inte hyra.

I Georgia, där jag bor, liksom i många andra delstater, krävs vårdlicens för alla grupphem. Enligt Georgias administration för hälso- och sjukvårdsinrättningar erkänns två kategorier av grupphem: Community Living Arrangements (CLAs) och Personal Care Homes (PCHs). Ett hem för personlig vård tillhandahåller rum, mat och vissa personliga tjänster för två eller flera vuxna med funktionshinder som inte är släkt med ägaren eller förvaltaren genom blod eller äktenskap. PCH-hem måste vara licensierade av Georgia Department of Community Health (DCH). Det är därför möjligt att två familjer som inte är släkt med varandra oavsiktligt skapar ett privat hem för funktionshindrade genom att bara komma överens om att hyra en lägenhet eller köpa ett hus tillsammans för sina vuxna barn med särskilda behov och dela på kostnaderna för att tillhandahålla de tjänster som rumskamraterna behöver. Ett Community Living Arrangement är i praktiken ett hem för personer med särskilda behov där de boende får ekonomiskt stöd helt och hållet från Georgias Department of Behavioral Health and Developmental Disabilities (DBHDD). DBHDD försöker begränsa både PCH- och CLA-gruppbostäder till högst tre eller fyra ”klienter” (vuxna med särskilda behov) samtidigt, även om vissa CLA har upp till sex, och ibland fler, personer som bor där.

Assisted Living Facilities

I Georgia är en särskild undertyp av PCH ett gruppbostadshus som tillhandahåller ytterligare tjänster, t.ex. administrering av mediciner och direkt hjälp med andra viktiga delar av det dagliga livet, t.ex. äta, bada, sköta om sig, klä sig och gå på toaletten. Dessa är kända som ”assisted living communities” och kan betjäna 25 eller fler invånare. I vissa avseenden liknar dessa boendekommuner assisterade boenden för äldre, och i och med att den offentliga politiken nu kräver större tillgång till samhället för personer med funktionshinder, är de inte populära och blir allt svårare att hitta.

Förutom de assisterade boendena har Georgia några få intermediate care facilities, som är boenden för personer med intellektuell funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning som allvarligt påverkar de viktigaste delarna av deras dagliga liv. Endast om anläggningen drivs av DCH eller någon av dess entreprenörer täcks kostnaderna för sådan vård av Medicaid, och dessa anläggningar tenderar att likna traditionella vårdhem.

Private Choice Communities

Dessa samhällen är vanligtvis mycket större än typiska gruppbostäder, finns ofta på landsbygden (även om de ibland finns i förorts- eller stadsområden) och omfattar vanligtvis en eller flera centrala byggnader som innehåller sådana bekvämligheter som klassrum, konst- och aktivitetsutrymmen, gymnastiksal, tystrum och klinik. Boendet består ofta av separata stugor eller större hem med eller utan heltidspersonal som fungerar som ”husmor/far”, beroende på de boendes behov. Dessa anläggningar erbjuder ofta gruppaktiviteter, utflykter och gemensamma sysslor som trädgårdsarbete, köksarbete och skötsel av gemensamma utrymmen. Aktiviteterna kan omfatta ridning, simning, tennis och motionskurser samt shoppingturer, kvällsfilmer och liknande. Det viktigaste för föräldrar och personer med funktionshinder att förstå är att dessa anläggningar nästan uteslutande är privatbetalda. På grund av den institutionella karaktären av arrangemanget är de boende sällan berättigade till Medicaid eller andra statliga stöd. För de personer med särskilda behov vars familjer har sett dem blomstra i dessa samhällen är den nya Medicaid-bestämmelsen om samhällsbaserade inställningar särskilt frustrerande – särskilt när Medicaid-finansiering gjordes tillgänglig innan bestämmelsen om samhällsbaserade inställningar utfärdades.

Skilled Nursing Facilities

Individen som behöver kvalificerad medicinsk vård dygnet runt kan behöva bo på en anläggning för kvalificerad vård om det är omöjligt eller osäkert att tillhandahålla sådan vård i individens privatbostad eller i ett gruppboende. Institutionella inrättningar som vårdhem är den sista utvägen för de flesta familjer och för de flesta Medicaid-organ. För personer med allvarliga särskilda behov kan det vara det lämpligaste alternativet, så att familjemedlemmar inte blir vårdgivare på heltid, vilket kan vara extremt isolerande för alla inblandade.

Host Homes

Under vissa omständigheter, när en person med särskilda behov kräver kontinuerlig vård under hela dagen, kan en obesläktad familj få ersättning för sin tid och för att de öppnar sitt hem för individen. Värdhemmen måste vara licensierade av staten och/eller godkända av Medicaid-organet, men i förekommande fall täcks kostnaden av det statliga Medicaid-programmet.

För att hitta rätt arrangemang för självständigt boende för en familjemedlem med särskilda behov krävs tålamod och studier för att slutligen avgöra vilket arrangemang som kommer att passa bäst. Som förälder eller vårdnadshavare innebär det att man måste göra sin hemläxa, ett ämne som kommer att behandlas mer ingående i en senare artikel, inklusive ett fysiskt besök och inspektion av potentiella boenden tillsammans med familjemedlemmen.

Ganska lika viktigt som att hitta rätt ”plats” är det att förstå hur boendet kommer att finansieras. Om familjen förlitar sig på sina egna resurser kommer den att ha valfrihet och full kontroll över de faciliteter och tjänster som tillhandahålls. Om de däremot måste komplettera sina resurser med Medicaid-tjänster kommer deras valmöjligheter att vara mer begränsade.

Hör på de yrkesverksammas råd och påbörja övergångsprocessen långt innan en nödsituation inträffar, vilket påskyndar och en fullständig, plötslig och oväntad förändring i livet för ditt barn med särskilda behov.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.