Un loc al ei

De James McCarten, Esq.

În primul rând, sunt soțul Dianei și tatăl lui Kathryn. După aceea, sunt avocat și un „tocilar în materie de taxe”, titlu acordat cu multă dragoste, afecțiune și umor de către fiica mea, Kathryn. Kathryn are aproape 24 de ani și suferă de autism. Mama ei și cu mine ne dorim o viață cât mai independentă și cât mai împlinită pentru ea. Recent, acest lucru a început să atingă casa mult mai îndeaproape decât a făcut-o vreodată; Kathryn se concentrează asupra a ceea ce va fi necesar pentru ca ea să poată să se mute din casă și să aibă un loc al ei.

Este o expresie pe care o auzim foarte des în aceste zile, „un loc al meu”, și băiete, asta mă lasă în conflict. Pe de o parte, sunt mândru de Kathryn și de obiectivul ei de a deveni independentă. Pe de altă parte, în calitate de tată al ei și fiind intim familiarizat cu unele dintre provocările ei, în special cu preocuparea ei covârșitoare de a fi inclusă de colegii de vârsta ei (în ciuda lipsei ei de succes în acest domeniu și adesea fără să înțeleagă consecințele acțiunilor sale), îmi fac griji pentru siguranța, fericirea și bunăstarea ei generală. Nu mă pot abține să nu-mi fac griji pentru ea, dar știu, de asemenea, că trebuie să îi las spațiu pentru a deveni propria persoană ca adult, ceea ce înseamnă să îi dau ocazia să încerce; nu poate reuși dacă nu are ocazia să încerce și, poate, să eșueze. Și-a văzut surorile mai mari mutându-se în propriile apartamente și mai târziu în propriile case, iar Kathryn vrea și se așteaptă să aibă și ea parte de această experiență. Merită această experiență. Dar cum putem eu și mama ei să minimizăm aspectele negative, astfel încât eventualele greșeli să nu-i distrugă spiritul și dorința de a fi cât mai independentă?

Așa că, atunci când Kathryn vorbește despre dorința de a locui într-un loc al ei, eu și mama ei nu putem să nu ne amintim de unele dintre inconsecvențele lui Kathryn: de exemplu, capacitatea ei de a găti o masă întreagă pentru familie doar cu puțină îndrumare din partea mamei sale, dar totuși, o săptămână mai târziu, să umple casa de fum prin supracoacerea popcornului în cuptorul cu microunde (după ce a introdus prea multe minute și a început să se uite la televizor înainte ca popcornul să fie gata); capacitatea ei de a-și spăla singură rufele, dar nu înainte de a ajunge în punctul în care nu mai are nimic curat de îmbrăcat; în cele din urmă, faptul că își va aminti să își lase câinele afară înainte de a merge la culcare, să își ia singură medicamentele și, poate, să își amintească să încuie ușa de la intrare după ce a lăsat câinele înapoi în casă cam jumătate din timp. Încă are nevoie să i se reamintească în mod regulat multe dintre abilitățile de zi cu zi. Toate paradoxuri ale lui Kathryn fiind Kathryn care ne preocupă pe mama ei și pe mine.

Cum Kathryn a îmbătrânit, mama ei și cu mine am început să încercăm să o ajutăm mai bine să înțeleagă alegerile ei realiste. Totul a început cu adevărat pentru că Kathryn a decis în cele din urmă că trebuie să învețe să conducă. La fel cum a trebuit să o ajutăm pe Kathryn să învețe despre costurile asociate cu deținerea unei mașini (benzină, întreținere, anvelope, asigurare) și despre faptul că o slujbă cu jumătate de normă de 15 până la 20 de ore pe săptămână nu oferă un venit suficient pentru a-și permite cheltuielile de mai sus, cu atât mai puțin pentru a cumpăra camioneta dichisită pe care și-o dorește. În același mod, noi trebuie să o învățăm pe Kathryn, învățându-ne mai întâi pe noi înșine, despre tipurile de locuințe disponibile pentru Kathryn și costurile acestora; cu alte cuvinte, avantajele și dezavantajele financiare și practice ale fiecărei opțiuni de care dispune pentru a „avea un loc al ei”.”

De parcă procesul nu ar fi fost destul de dificil, în mijlocul educației noastre, Centrele pentru Serviciile Medicare și Medicaid (CMS) au emis noile sale reglementări care cer ca serviciile de scutire la domiciliu și în comunitate (HCBS) să fie furnizate numai acelor persoane calificate care trăiesc în medii asemănătoare comunității. Reformulând puțin, dacă cadrul rezidențial este separat de comunitatea generală și este destinat doar persoanelor cu dizabilități sau dacă, în alt mod, pare instituțional sau izolator, ea nu va putea primi suporturile de scutire Medicaid care sunt probabil necesare pentru ca ea să trăiască independent. Punerea în aplicare a acestui regulament are un impact uriaș asupra educației noastre și asupra opțiunilor de locuințe disponibile pentru Kathryn și pentru alți tineri adulți cu dizabilități de dezvoltare și/sau intelectuale care au nevoie, de asemenea, de sprijin HCBS pentru a trăi „într-un loc al lor.”

Așadar, această scriere este pentru a împărtăși unele dintre informațiile importante pe care le învățăm din călătoria noastră cu Kathryn pentru a explora opțiunile de locuințe, iar prima tranșă va descrie tipurile de locuințe independente disponibile în mod tradițional pentru persoanele cu dizabilități. A doua tranșă va examina apoi noile reglementări ale CMS (Centers for Medicare and Medicaid Services) privind comunitatea și impactul acestora asupra opțiunilor de locuință ale lui Kathryn. Ultimul articol al acestei serii va consolida cele mai bune sondaje și sugestii pe care le-am întâlnit în încercarea de a determina cele mai bune opțiuni de locuință pentru Kathryn.

Nevoia de a planifica opțiunile de viață independentă

Profesioniștii și părinții deopotrivă recunosc faptul că persoanele cu nevoi speciale au de obicei probleme în gestionarea tranzițiilor. Fie că este vorba de o schimbare la fel de mică precum mersul la un restaurant diferit de cel menționat ieri sau la fel de importantă ca o călătorie neașteptată la dentist, predictibilitatea și un program regulat joacă un rol important în a face fiecare zi plăcută și a permite ca aceasta să decurgă fără probleme pentru Kathryn. În cazul unei tranziții atât de semnificative precum mutarea într-o casă nouă (și ne-am mutat de mai multe ori), este nevoie de răbdare și pregătire pentru a ne asigura că Kathryn este pregătită pentru schimbările pe care le va aduce o nouă locuință fără a suferi prea multe crize de autism. Mai important, așa cum se întâmplă acum cu generația părinților noștri, există o mare probabilitate ca, în cele din urmă, să devenim incapabili să ne îngrijim copilul pe măsură ce îmbătrânim, fie din cauza unor infirmități fizice, fie din cauza altor infirmități legate de vârstă. Părinții pot chiar să moară înainte de a putea ajuta la pregătirea copilului lor adult pentru tranziția de la casa și îngrijirea lor la o altă locuință. Pierderea unui părinte este puternică și traumatizantă din punct de vedere emoțional pentru cei care nu au nevoi speciale. Gândiți-vă acum la impactul asupra unei persoane care nu se descurcă bine cu tranzițiile, mai ales atunci când părintele său a fost singurul îngrijitor și sprijin emoțional pe care l-a cunoscut vreodată. În plus față de sentimentul de pierdere personală, tot ceea ce a fost familiar și reconfortant pentru copil─casa, camera, programul obișnuit, vecinii, biserica și poate chiar animalele de companie─ poate fi pierdut în același moment, fără nicio pregătire. Fără îndoială, părinții înșiși trebuie să fie implicați în luarea de măsuri pentru, și facilitarea vieții independente a copilului lor înainte ca aceasta să devină absolut necesară și în timp ce părinții și copilul au un anumit control asupra alegerilor lor.

Nevoia de a ajuta la gestionarea a ceea ce poate fi cea mai importantă tranziție a copilului este motivul pentru care avocații specializați în nevoi speciale, profesioniștii din domeniul medical și cei din domeniul asistenței sociale petrec atât de mult timp și energie sfătuind familiile să planifice din timp și să înceapă procesul în timp ce părinții sunt încă capabili să participe, să îi educe și să îi asiste pe copiii lor adulți cu nevoi speciale în gestionarea acestor schimbări. Chiar și cu tot ceea ce s-a scris pe această temă, statisticile ne spun că șapte din zece adulți cu dizabilități trăiesc încă acasă cu părinții lor și cu alți îngrijitori din familie. Consultați Studiul Easter Seals 2016 privind viața cu dizabilități. În timp ce următoarea prezentare generală a opțiunilor de locuințe este menită să ofere părinților și profesioniștilor o introducere în ceea ce este disponibil pentru adulții cu nevoi speciale, determinarea a ceea ce este cel mai bine pentru o anumită persoană va depinde de nevoia de sprijin, de finanțe și de preferințele acesteia, precum și de cele ale familiei sale.

Aranjamente de locuit separat la domiciliu

Unul dintre obiectivele lui Kathryn atunci când vorbește despre a avea un loc al ei este de a avea o zonă complet separată de mama ei și de mine, unde să aibă mai mult control, inclusiv, de exemplu, să decidă când să facă curățenie, cât de tare să dea muzica sau televizorul și să poată alege să își lase hainele murdare pe podeaua dulapului sau în dormitorul ei. Prin urmare, una dintre opțiunile pe care le-am discutat cu Kathryn este ideea unui apartament pentru socri sau a unui apartament separat deasupra garajului. Acest lucru ar veni în întâmpinarea dorinței lui Kathryn de a exercita mai mult control asupra anumitor aspecte ale vieții sale, permițându-ne în același timp să o ajutăm monitorizându-i medicamentele, controlând când este disponibil internetul (putând să îl închidem la ora 10), oferindu-i acces la mașina noastră de spălat și la uscătorul de rufe și asigurându-i mesele, în măsura în care dorește să ni se alăture. Amenajarea unei mici bucătării într-un apartament la domiciliu i-ar permite lui Kathryn libertatea de a decide ce alimente să aibă la dispoziție pentru gustări și mese. Evitând în continuare problemele legate de aragaz și cuptor, s-ar putea ca un cuptor cu microunde să fie tot ce ar avea nevoie pentru gătit. Dar, indiferent dacă este vorba de Kathryn sau de copilul dumneavoastră, adevăratul accent trebuie să fie pus pe sprijinul de care are nevoie copilul adult pentru a trăi singur cu succes. Poate că există chiar suficient spațiu în acel apartament separat pentru o colegă de cameră, astfel încât experiența de viață să devină mai mult o experiență de viață asistată decât să fie doar un pic mai îndepărtată de părinții ei.

Viața cu adevărat independentă

Dacă Kathryn se dovedește capabilă să trăiască independent și are nevoie de mai puține suporturi directe și de o supraveghere mai puțin regulată, un apartament separat sau un condominiu ar putea fi răspunsul. Dacă Kathryn stă în chirie într-un complex de apartamente sau într-o casă dintr-un cartier diferit, de ce tipuri de sprijin va avea nevoie și cine i le va oferi? Unde ar trebui să fie acel „loc al ei”? Poate că prima întrebare ar trebui să fie cu adevărat: Ce mijloace de transport poate folosi Kathryn? În cazul în care Kathryn nu poate conduce, dar poate folosi autobuzul, există un sistem de autobuze convenabil pentru apartament? Este situat apartamentul la o distanță sigură de mers pe jos de locurile de muncă și de magazine? Cum rămâne cu vecinii? Este complexul de apartamente sigur pentru ea? Un apartament separat presupune că copilul dumneavoastră este relativ autosuficient și nu are nevoie de sprijinul unui însoțitor personal pentru activitățile zilnice.

Dispoziții de locuit în comun

Când se confruntă cu aceste decizii, multe familii au ales să își creeze propriul aranjament de locuit în comun pentru copilul lor adult cu dizabilități. Un aranjament de locuire comună este adesea un apartament sau o casă cu capacitatea de a găzdui unul sau mai mulți colegi de cameră care sunt aleși pentru capacitatea lor de a oferi locatarului principal, copilul dumneavoastră adult cu nevoi speciale, sprijin, îndrumare de la egal la egal și un anumit nivel de supraveghere. Aceasta este o opțiune aleasă de familiile care își pot permite să absoarbă costul unei unități cu două sau trei dormitoare și să ghideze căutarea unor colegi de cameră corespunzători. Dacă locuința se află într-un oraș universitar,, gândiți-vă cât de minunat ar fi să găsiți un student, un coleg aproximativ pentru tânărul dvs. adult, care este deja familiarizat cu nevoile speciale și provocările unei persoane cu dizabilități, deoarece acel student studiază educație specială, asistență socială, medicină sau un alt program academic conex. Valoarea chiriei percepută colegilor de cameră este de obicei negociată pe baza sprijinului pe care aceștia îl vor oferi, care devine parte a contractului de închiriere. Sprijinul ar putea include experiențe comune, cum ar fi cumpărături, plimbări de seară, un film ocazional, evenimente sportive sau alte activități sociale.

Case de grup

Când o persoană cu nevoi speciale nu poate trăi independent, dar nu are nevoie de o mare cantitate de îngrijire avansată, un cămin de grup poate fi o alegere bună. În general, casele de grup sunt reședințe individuale în cartiere tradiționale în care fiecare persoană are propriul dormitor. Uneori, dar nu de multe ori, pot fi disponibile spații de locuit mai mari. Tipurile și varietatea de cămine de grup sunt atât de numeroase pe cât își poate imagina oricare dintre noi. Reședința poate fi dotată cu consilieri sau alți angajați cu normă întreagă plătiți pentru a-i ajuta pe cei care locuiesc acolo. Dacă cei care locuiesc în cămin nu au nevoie de un nivel ridicat de îngrijire, consilierii pot fi prezenți în unitate doar de la puțin timp înainte de micul dejun până după cină. Unul dintre aspectele pozitive, care poate fi, de asemenea, o provocare pentru anumiți rezidenți, este cadrul social strâns unit. Gândiți-vă în termeni de viață în cămin, inclusiv la nivelul de zgomot și la băile comune. În cele din urmă, aranjamentele pentru căminele de grup pot fi fie finanțate de stat, fie cu plată privată. Disponibilitatea sprijinului HCBS waiver afectează adesea în mod semnificativ alegerea modalităților de locuit. Este important de reținut că chiria HCBS acoperă doar serviciile de sprijin, nu și chiria.

În Georgia, unde locuiesc, ca și în multe state, este necesară o licență de îngrijire a sănătății pentru toate casele de grup. În cadrul administrației de facilități de îngrijire a sănătății din Georgia, sunt recunoscute două categorii de case de grup: aranjamente de locuit în comunitate (CLAs) și case de îngrijire personală (PCHs). Un cămin de îngrijire personală oferă cameră, servicii de alimentație și anumite servicii personale pentru doi sau mai mulți adulți cu dizabilități care nu sunt înrudiți cu proprietarul sau administratorul prin sânge sau prin căsătorie. PCH-urile trebuie să fie autorizate de către Departamentul de Sănătate Comunitară din Georgia (DCH). Prin urmare, este posibil ca două familii neînrudite să creeze din greșeală un PCH privat prin simplul fapt că au convenit să închirieze împreună un apartament sau să cumpere o casă pentru copiii lor adulți cu nevoi speciale și să împartă costurile de furnizare a serviciilor de care au nevoie colegii de cameră. Un „Community Living Arrangement” este, de fapt, un PCH în care rezidenții sunt susținuți financiar în întregime de către Georgia Department of Behavioral Health and Developmental Disabilities (DBHDD). DBHDD încearcă să limiteze atât PCH, cât și casele de grup CLA la nu mai mult de trei sau patru „clienți” (adulți cu nevoi speciale) la un moment dat, deși unele CLA au până la șase și, ocazional, mai multe persoane care locuiesc acolo.

Assisted Living Facilities

În Georgia, un subtip specific de PCH este cel care oferă servicii suplimentare, cum ar fi administrarea de medicamente și asistență directă pentru alte elemente esențiale ale vieții de zi cu zi; de exemplu, pentru a mânca, a face baie, a se îngriji, a se îmbrăca și a merge la toaletă. Acestea sunt cunoscute sub numele de comunități de viață asistată și pot servi 25 sau mai mulți rezidenți. În unele privințe, aceste comunități de viață asistată se aseamănă cu centrele de viață asistată pentru persoanele în vârstă și, având în vedere că politica publică cere acum un acces mai mare la comunitate pentru persoanele cu dizabilități, nu sunt favorizate și sunt din ce în ce mai greu de găsit.

În plus față de comunitățile de viață asistată, Georgia are câteva centre de îngrijire intermediară, care sunt centre rezidențiale pentru persoanele cu dizabilități intelectuale sau de dezvoltare care au un impact sever asupra elementelor esențiale ale vieții lor zilnice. Numai în cazul în care unitatea este administrată de DCH sau de unul dintre contractanții săi, costurile unei astfel de îngrijiri sunt acoperite de Medicaid, iar aceste unități tind să semene cu căminele de bătrâni tradiționale.

Comunități de alegere privată

Aceste comunități sunt, de obicei, mult mai mari decât casele de grup tipice, se găsesc adesea în mediul rural (deși uneori în cartiere suburbane sau urbane) și includ, de obicei, una sau mai multe clădiri centrale care conțin facilități cum ar fi săli de clasă, zone de artă și de activități comunitare, o sală de gimnastică, o cameră de liniște și o clinică. Locuințele constau frecvent din căsuțe separate sau case mai mari, cu sau fără personal cu normă întreagă desemnat să servească drept „mamă/tată de casă”, în funcție de nevoile rezidenților. Aceste facilități vor oferi adesea activități de grup, ieșiri și treburi comune, cum ar fi grădinăritul, treburile de bucătărie și întreținerea zonelor comune. Activitățile pot include echitație, înot, tenis și cursuri de exerciții fizice, precum și excursii la cumpărături, filme de seară și altele asemenea. Ceea ce este cel mai important ca părinții și persoanele cu dizabilități să înțeleagă este că aceste facilități sunt aproape exclusiv cu plată privată. Din cauza naturii instituționale a aranjamentului, rezidenții se califică rareori pentru Medicaid sau alte ajutoare guvernamentale. Pentru acei indivizi cu nevoi speciale ale căror familii i-au văzut prosperând în aceste comunități, noua regulă Medicaid privind setările comunitare este deosebit de frustrantă─ mai ales când finanțarea Medicaid a fost pusă la dispoziție înainte de emiterea regulii privind setările comunitare.

Instalații de asistență medicală calificată

Indivizii care au nevoie de îngrijire medicală calificată 24 de ore din 24, 7 zile din 7 pot avea nevoie să locuiască într-o instalație de asistență medicală calificată dacă este imposibil sau nesigur să se ofere o astfel de îngrijire în reședința privată a individului sau într-o casă de grup. Unitățile instituționale, cum ar fi centrele de îngrijire medicală, reprezintă ultima soluție pentru majoritatea familiilor și pentru majoritatea agențiilor Medicaid. Pentru cei cu nevoi speciale severe, aceasta poate fi cea mai potrivită opțiune, astfel încât membrii familiei să nu devină îngrijitori cu normă întreagă, ceea ce poate fi extrem de izolant pentru toți cei implicați.

Cazile de găzduire

În anumite circumstanțe, în cazul în care o persoană cu nevoi speciale necesită îngrijire continuă pe tot parcursul zilei, o familie neînrudită poate fi rambursată pentru timpul său și pentru că își deschide casa pentru persoana respectivă. Casele gazdă trebuie să fie licențiate de către stat și/sau aprobate de către agenția Medicaid, dar, atunci când este cazul, costul este acoperit de către programul Medicaid de stat.

Căutarea unui aranjament de viață independentă potrivit pentru un membru al familiei cu nevoi speciale necesită răbdare și studiu pentru a determina în cele din urmă ce aranjament va fi cel mai potrivit. În calitate de părinte sau tutore, înseamnă să vă faceți temele, un subiect care va fi abordat mai detaliat într-un articol ulterior, inclusiv o vizită fizică și o inspecție a locuințelor potențiale împreună cu membrul familiei dumneavoastră.

La fel de important ca și găsirea „locului” potrivit, este să înțelegeți cum va fi finanțat acel aranjament de locuit. Dacă se bazează pe propriile resurse, familia va avea libertate de alegere și control deplin asupra facilităților și serviciilor oferite. Cu toate acestea, dacă trebuie să-și suplimenteze resursele cu servicii Medicaid, alegerile lor vor fi mai limitate.

Vă rugăm să țineți cont de sfaturile profesioniștilor și să începeți procesul de tranziție cu mult înainte de apariția unei situații de urgență, precipitând și o schimbare completă, bruscă și neașteptată în viața copilului dumneavoastră cu nevoi speciale.

.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.