Spectrum: Autism Research News

Sens și sensibilitate:

Aceste întrebări contează deoarece copiii care sunt inundați în mod cronic de senzații sau care sunt îndepărtați de lumea din jurul lor au nevoie de ajutor – indiferent dacă au sau nu au autism.

Multe dintre luptele de zi cu zi ale persoanelor cu autism au legătură cu percepțiile care au luat-o razna, cum ar fi faptul că sunt copleșiți de sunete sau simt o repulsie față de anumite alimente. Acest adevăr de acasă poate trece adesea neobservat și neabordat de clinicieni, dar are un impact puternic asupra vieții de familie.

Câțiva părinți ai copiilor cu autism sunt mari fani ai integrării senzoriale și ai terapiilor similare. Ei spun că intervențiile ajută la calmarea celor mai perturbatoare probleme din viața de zi cu zi. Jennifer, mama unui adolescent cu autism și sindromul X fragil, o afecțiune înrudită, spune că terapia ocupațională pe care fiul ei a început-o în jurul vârstei de 3 ani a fost transformatoare. El era nonverbal la acea vreme și, datorită acestei terapii, ea a înțeles în sfârșit că simțurile fiului ei erau conectate în așa fel încât unele lucruri îl liniștesc, iar altele îl deranjează. „Ne-am dat seama că acesta este motivul pentru care îi place atât de mult să i se frece mâinile și să i se strângă brațele”, spune Jennifer. (Ea a cerut ca numele ei de familie să nu fie dezvăluit pentru a proteja intimitatea fiului ei.) Acest lucru a ajutat-o să înțeleagă de ce fiul ei cerea pijamale strâmte și purta doar o anumită pereche de pantofi. „A început să aibă sens pentru noi”, spune ea – și i-a fost mai ușor să răspundă nevoilor lui.

Până acum câțiva ani, dovezile care susțineau terapia de integrare senzorială pentru copiii cu autism sau alte afecțiuni erau relativ puține. Iar unele practici ale terapiilor care se concentrează pe senzații, cum ar fi lucrul cu plastilină, atârnatul cu capul în jos sau perierea pielii unui copil pentru a-l desensibiliza la atingere, pot părea neștiințifice sau chiar de-a dreptul bizare. Abordarea este, de asemenea, dificil de studiat, deoarece tinde să fie ad-hoc. Clinicienii „vin cu planuri de tratament care sunt foarte individualizate, iar aceasta este o altă provocare pentru un studiu științific cu adevărat riguros”, spune Cascio. „Devine foarte dificil să îți dai seama care sunt rezultatele relevante, cum le vei măsura, cum vei măsura îmbunătățirea.” Iar în trecut, domeniul era, în general, mai mult axat pe practica terapeutică decât pe crearea de intervenții standardizate.

Câteva familii ale copiilor care nu au o etichetă oficială de diagnosticare se străduiesc să primească vreun ajutor. „Există o mulțime de oameni care suferă de acest tip de dificultăți și nu sunt capabili să acceseze servicii sau să obțină tipurile de adaptări de care au nevoie în școli, sau intervenția timpurie, fără eticheta de diagnosticare”, spune Baranek.

Lori Craven își educă acasă fiul Jack, deoarece spune că a fost prea dificil să convingă sistemul public de învățământ să îl acomodeze. Pentru că Jack nu are pierderi de auz, nu a fost eligibil pentru o tehnologie de asistență care amplifică vocea profesorului său pentru a-l ajuta să se concentreze. Pentru că nu are deficiențe de vedere, școala a refuzat să îi ofere versiuni mărite, cu aspect simplu, ale fișelor de lucru sau chiar să îi permită lui Lori să le pregătească. „Mi-am dat seama că petreceam atât de mult timp luptându-mă cu școala – încercam să o fac pentru ei și era prea mult de cerut”, spune Lori.

Părinții isteți ai copiilor cu SPD caută adesea un diagnostic suplimentar, cum ar fi anxietatea sau ADHD – sau acceptă unul atunci când acesta este oferit. Linda spune că, în cele din urmă, eticheta de anxietate a fiicei sale a fost cea care a ajutat familia să organizeze un plan educațional individualizat pentru fiica ei. Diagnosticul de anxietate „părea să fie limbajul pe care școala îl înțelegea cel mai bine”, spune ea.

Acest joc de picioare fantezist în jurul etichetelor și diagnosticelor ar putea deveni un lucru de domeniul trecutului pe măsură ce cercetătorii urmăresc scopul final: să afle care tratamente pentru problemele senzoriale sunt eficiente. Aceștia pornesc de la ipoteza că tratamentele potrivite vor funcționa indiferent dacă un copil are autism, anxietate, ADHD sau nu are niciun diagnostic, atâta timp cât problema de bază, cum ar fi faptul de a fi prea sensibil la atingere, este aceeași. „Încerci să stabilești care sunt punctele comune”, spune Baranek. „Și căutând să vedeți dacă acele intervenții ajută de fapt în moduri similare, în ciuda diagnosticelor diferite.”

Aceasta înseamnă să adaptați tratamentul la copil, mai degrabă decât la diagnostic. „Cred că terapeuții fac acest lucru din mers”, spune Alison Lane, profesor asociat de terapie ocupațională la Universitatea din Newcastle, Australia. „Dar nu avem o modalitate sistematică de a spune: „Acest copil cu acest model particular de comportament și caracteristici senzoriale va răspunde cel mai bine la acest tip de abordare.””

Lane și alții au început să definească subtipurile senzoriale în cadrul spectrului autist, într-un efort de a potrivi mai sistematic simptomele cu tratamentul. Ea plănuiește să folosească acest cadru pentru a ghida terapia într-un studiu pilot mai târziu în acest an.

O procedură precis definită pentru alegerea terapiilor senzoriale în autism va ajuta, de asemenea, ca studiile în acest domeniu să fie mai riguroase, spune Schaaf, terapeut ocupațional și cercetător în neuroștiințe din Philadelphia, care a condus dezvoltarea unei astfel de abordări. Ea o folosește pentru a testa dacă terapia senzorială sau un tratament mai standard pentru autism este mai bun pentru a stimula capacitatea persoanelor cu autism de a integra informațiile auditive și vizuale.

Un mic studiu pilot al acestei abordări a constatat că terapia senzorială la copiii cu autism îmbunătățește nu numai dificultățile de percepție ale acestora, ci și abilitățile lor sociale. „Acest lucru a fost neașteptat”, spune Schaaf. „Nu am emis nicio ipoteză în acest sens”. În continuarea studiului, cercetătorii colaborează cu echipa lui Molholm pentru a urmări abilitățile de integrare senzorială ale copiilor prin electroencefalografie pentru a observa activitatea cerebrală, precum și pentru a monitoriza modul în care se descurcă aceștia în viața de zi cu zi. Studiul, programat să se desfășoare timp de cinci ani și să implice 200 de copii, a început să înroleze participanți în februarie.

Cercetătorii aplică, de asemenea, descoperirile neurobiologice la studiile de tratament ale SPD. Marco colaborează cu Fundația SPD la un studiu pilot pentru a scana creierul copiilor cu SPD înainte și după terapia ocupațională, pentru a determina dacă intervenția îmbunătățește conectivitatea cerebrală.

Între timp, Ari Young a găsit propriul mod de a-și gestiona creierul foarte sensibil, pe lângă terapiile pe care le primește pentru autism. El poartă adesea căști la școală pentru a bloca zgomotele care îi distrag atenția sau care îl stresează, dar a observat că majoritatea celorlalți copii nu le poartă. „Obișnuiam să am impresia că purtarea căștilor m-ar fi distanțat de restul grupului, m-ar fi făcut să par că nu sunt atent”, spune el. De asemenea, îl fac să audă mai greu ceea ce spune profesorul său.

Așa că Ari a efectuat un fel de terapie senzorială informală, provocându-se pe sine însuși să își scoată pentru scurt timp căștile în timpul evenimentelor, cum ar fi adunările școlare și spectacolele. „Uneori există momente de liniște la concerte zgomotoase, când … mă decid să trag cu ochiul la căști un pic”, spune el. „Și apoi, când vine următoarea parte zgomotoasă, mi le pun la loc cât de repede pot.”

.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.