Spectrum: Autism Research News

Zmysł i wrażliwość:

Te pytania mają znaczenie, ponieważ dzieci, które są chronicznie zalewane wrażeniami, lub są oddalone od otaczającego je świata, potrzebują pomocy – niezależnie od tego, czy mają autyzm, czy nie.

Wiele codziennych zmagań osób z autyzmem ma związek z percepcją, która poszła w rozsypkę, np. bycie pokonanym przez dźwięki, lub odczuwanie wstrętu do pewnych pokarmów. Ta prawda domowa może często iść niezauważone i nieuwzględnione przez klinicystów, ale ma potężny wpływ na życie rodzinne.

Niektórzy rodzice dzieci z autyzmem są wielkimi fanami integracji sensorycznej i podobnych terapii. Mówią oni, że interwencje te pomagają złagodzić najbardziej uciążliwe problemy życia codziennego. Jennifer, matka nastoletniego chłopca z autyzmem i zespołem kruchego X, pokrewnym schorzeniem, twierdzi, że terapia zajęciowa, którą rozpoczął jej syn w wieku około 3 lat, była przełomowa. W tamtym czasie był niewerbalny, a dzięki tej terapii w końcu zrozumiała, że zmysły jej syna są tak skonstruowane, że niektóre rzeczy są dla niego kojące, a inne uciążliwe. „Zrozumieliśmy, że to dlatego tak bardzo lubi, gdy pociera się jego dłonie i ściska ramiona” – mówi Jennifer. (Poprosiła o nieujawnianie nazwiska, aby chronić prywatność syna). Pomogło jej to zrozumieć, dlaczego jej syn domagał się obcisłej piżamy i nosił tylko jedną konkretną parę butów. „Zaczęło to mieć dla nas sens,” mówi – i ułatwiło jej spełnienie jego potrzeb.

Do kilku lat temu, dowody wspierające terapię integracji sensorycznej dla dzieci z autyzmem lub innymi schorzeniami były stosunkowo słabe. A niektóre praktyki terapii, które koncentrują się na doznaniach, takie jak praca z ciastoliną, wieszanie do góry nogami lub szczotkowanie skóry dziecka w celu odczulenia go na dotyk, mogą wydawać się nienaukowe, a nawet wręcz dziwaczne. Podejście to jest również trudne do zbadania, ponieważ ma tendencję do bycia doraźnym. Klinicyści „opracowują plany leczenia, które są bardzo zindywidualizowane i to jest kolejne wyzwanie dla naprawdę rygorystycznych badań naukowych” – mówi Cascio. „Staje się to naprawdę trudne do ustalenia, jakie są odpowiednie wyniki, jak je zmierzyć, jak zmierzyć poprawę”. I w przeszłości, pole było ogólnie bardziej skupione na praktyce terapeutycznej niż na tworzeniu standaryzowanych interwencji.

Niektóre rodziny dzieci, którym brakuje oficjalnej etykiety diagnostycznej, walczą o uzyskanie jakiejkolwiek pomocy w ogóle. „Jest wiele osób, które cierpią z powodu tego rodzaju trudności, a nie są w stanie uzyskać dostępu do usług lub rodzajów dostosowań, których potrzebują w szkołach lub we wczesnej interwencji, bez oznaczenia diagnostycznego” – mówi Baranek.

Lori Craven uczy w domu swojego syna Jacka, ponieważ twierdzi, że było zbyt trudno skłonić system szkół publicznych do dostosowania się do niego. Ponieważ Jack nie ma ubytku słuchu, nie kwalifikował się do technologii wspomagającej, która wzmacnia głos nauczyciela, aby pomóc mu się skupić. Ponieważ Jack nie ma upośledzenia wzroku, szkoła nie zgodziła się na dostarczenie mu powiększonych, prostszych wersji arkuszy ćwiczeń, ani nawet na umożliwienie Lori ich przygotowania. „Zdałam sobie sprawę, że spędzam tyle czasu walcząc ze szkołą – próbowałam zrobić to dla nich, a to było zbyt wiele, by o to prosić” – mówi Lori.

Obserwatywni rodzice dzieci z SPD często szukają dodatkowej diagnozy, takiej jak lęk lub ADHD – lub przyjmują ją, gdy jest im oferowana. Linda mówi, że w końcu to właśnie diagnoza lęku u jej córki pomogła rodzinie w ustaleniu zindywidualizowanego planu edukacji dla jej córki. Diagnoza lęku „wydawała się być językiem, który szkoła rozumiała najlepiej”, mówi.

Ta wymyślna praca wokół etykiet i diagnoz może stać się przeszłością, ponieważ badacze dążą do ostatecznego celu: ustalenia, które metody leczenia problemów sensorycznych są skuteczne. Stawiają hipotezę, że odpowiednie terapie będą działać niezależnie od tego, czy dziecko ma autyzm, lęk, ADHD czy nie ma żadnej diagnozy, o ile podstawowy problem, taki jak bycie zbyt wrażliwym na dotyk, jest taki sam. „Próbujesz ustalić, jakie są wspólne cechy”, mówi Baranek. „I sprawdzić, czy te interwencje rzeczywiście pomagają w podobny sposób, mimo różnych diagnoz.”

Oznacza to dostosowanie leczenia do dziecka, a nie do diagnozy. „Myślę, że terapeuci robią to na bieżąco” – mówi Alison Lane, profesor nadzwyczajny terapii zajęciowej na Uniwersytecie w Newcastle w Australii. „Ale nie mamy systematycznego sposobu, aby powiedzieć: 'To dziecko z tym konkretnym wzorcem zachowania i cech sensorycznych najlepiej zareaguje na ten rodzaj podejścia’.”

Lane i inni zaczęli definiować podtypy sensoryczne w ramach spektrum autyzmu, starając się bardziej systematycznie dopasować objawy do leczenia. Planuje ona wykorzystać te ramy do prowadzenia terapii w badaniu pilotażowym jeszcze w tym roku.

Precyzyjnie zdefiniowana procedura wyboru terapii sensorycznej w autyzmie pomoże również uczynić badania w tej dziedzinie bardziej rygorystycznymi, mówi Schaaf, terapeuta zajęciowy i neurobiolog z Filadelfii, który kierował rozwojem takiego podejścia. Używa go do sprawdzenia, czy terapia sensoryczna lub bardziej standardowe leczenie autyzmu jest lepsze w zwiększaniu zdolności osób z autyzmem do integrowania informacji słuchowych i wzrokowych.

Niewielkie badanie pilotażowe tego podejścia wykazało, że terapia sensoryczna u dzieci z autyzmem poprawia nie tylko ich trudności percepcyjne, ale także ich umiejętności społeczne. „To było nieoczekiwane”, mówi Schaaf. „W ogóle nie stawialiśmy takiej hipotezy”. W swojej kontynuacji, naukowcy współpracują z zespołem Molholma, aby śledzić zdolności dzieci do integracji sensorycznej poprzez elektroencefalografię, aby obserwować aktywność mózgu, a także monitorować, jak radzą sobie w życiu codziennym. Badanie, które ma trwać pięć lat i objąć 200 dzieci, rozpoczęło się w lutym.

Badacze stosują również ustalenia neurobiologiczne do badań nad leczeniem SPD. Marco współpracuje z Fundacją SPD nad pilotażowym badaniem mającym na celu skanowanie mózgów dzieci z SPD przed i po terapii zajęciowej, aby ustalić, czy interwencja poprawia łączność mózgową.

W międzyczasie Ari Young wymyślił swój własny sposób na zarządzanie swoim wysoce dostrojonym mózgiem, oprócz terapii, które otrzymuje na autyzm. W szkole często nosi słuchawki, aby odciąć się od rozpraszających lub niepokojących dźwięków, ale zauważył, że większość innych dzieci ich nie nosi. „Kiedyś miałem wrażenie, że noszenie słuchawek oddziela mnie od reszty grupy i sprawia, że wyglądam, jakbym nie zwracał na siebie uwagi” – mówi. Utrudniają mu one również usłyszenie tego, co mówi nauczyciel.

Więc Ari prowadzi swego rodzaju nieformalną terapię sensoryczną, stawiając sobie wyzwanie, by na krótko zdjąć słuchawki podczas takich wydarzeń, jak szkolne zgromadzenia i przedstawienia. „Czasami podczas głośnych koncertów zdarzają się ciche momenty, kiedy … postanawiam zerknąć trochę na słuchawki” – mówi. „A potem, gdy nadchodzi kolejna głośna część, zatrzaskuję je z powrotem tak szybko, jak tylko mogę”

.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.