Autism Research News

Zintuigen en gevoeligheid:

Deze vragen zijn van belang omdat kinderen die chronisch worden overspoeld door sensaties, of ver verwijderd zijn van de wereld om hen heen, hulp nodig hebben – of ze nu autisme hebben of niet.

Veel van de dagelijkse worstelingen van mensen met autisme hebben te maken met percepties die op hol zijn geslagen, zoals overweldigd worden door geluiden, of een afkeer voelen voor bepaald voedsel. Deze waarheid thuis kan vaak onopgemerkt blijven en niet worden behandeld door artsen, maar het heeft een krachtige invloed op het gezinsleven.

Sommige ouders van kinderen met autisme zijn grote fans van sensorische integratie en soortgelijke therapieën. Zij zeggen dat de interventies helpen de meest ontwrichtende problemen van het dagelijks leven te verzachten. Jennifer, de moeder van een tienerjongen met autisme en fragiele X syndroom, een verwante aandoening, zegt dat de ergotherapie waarmee haar zoon rond de leeftijd van 3 jaar begon, transformerend was. Hij was toen nog non-verbaal en dankzij deze therapie begreep ze eindelijk dat de zintuigen van haar zoon zo waren ingesteld dat hij sommige dingen prettig vond en andere juist vervelend. “We realiseerden ons dat hij daarom zo graag over zijn handen wrijft en in zijn armen knijpt,” zegt Jennifer. (Het hielp haar te begrijpen waarom haar zoon een strakke pyjama eiste en maar één paar schoenen wilde dragen. “

Tot een paar jaar geleden was het bewijs voor sensorische integratietherapie voor kinderen met autisme of andere aandoeningen relatief dun. En sommige praktijken van therapieën die zich richten op sensatie, zoals het werken met speeldeeg, ondersteboven hangen, of het borstelen van de huid van een kind om hem te desensibiliseren voor aanraking, kunnen onwetenschappelijk of zelfs ronduit bizar lijken. De aanpak is ook moeilijk te bestuderen omdat hij de neiging heeft ad hoc te zijn. Artsen “komen met behandelplannen die sterk geïndividualiseerd zijn, en dat is een andere uitdaging voor echt rigoureus wetenschappelijk onderzoek,” zegt Cascio. “Het wordt echt moeilijk om uit te zoeken wat de relevante uitkomsten zijn, hoe je die gaat meten, hoe je verbetering meet.” En in het verleden was het veld over het algemeen meer gericht op de therapeutische praktijk dan op het creëren van gestandaardiseerde interventies.

Sommige gezinnen van kinderen die geen officieel diagnostisch label hebben, worstelen om überhaupt hulp te krijgen. “Er zijn veel mensen die lijden aan dit soort problemen, en ze zijn niet in staat om toegang te krijgen tot diensten of het soort aanpassingen dat ze nodig hebben op scholen, of vroegtijdige interventie, zonder het diagnostische label,” zegt Baranek.

Lori Craven geeft haar zoon Jack thuis les, omdat ze zegt dat het te moeilijk was om het openbare schoolsysteem aan hem te laten wennen. Omdat Jack niet aan gehoorverlies lijdt, kwam hij niet in aanmerking voor een ondersteunende technologie die de stem van zijn leraar versterkt om hem te helpen zich te concentreren. Omdat hij niet slechtziend is, weigerde de school hem vergrote, eenvoudig uitziende versies van werkbladen te geven, of zelfs Lori toe te staan ze voor te bereiden. “Ik realiseerde me dat ik zoveel tijd kwijt was aan vechten tegen de school – ik probeerde het voor hen te doen, en dat was te veel gevraagd,” zegt Lori.

Vaardige ouders van kinderen met SPD zoeken vaak een aanvullende diagnose zoals angst of ADHD – of omarmen er een als die wordt aangeboden. Linda zegt dat het uiteindelijk het angstlabel van haar dochter was dat het gezin hielp een individueel onderwijsplan voor haar dochter op te stellen. De angstdiagnose “leek de taal te zijn die de school het beste begreep”, zegt ze.

Dit ingewikkelde gedoe met labels en diagnoses kan tot het verleden gaan behoren nu onderzoekers het uiteindelijke doel nastreven: erachter komen welke behandelingen voor zintuiglijke problemen effectief zijn. Zij veronderstellen dat de juiste behandelingen zullen werken, of een kind nu autisme, angst, ADHD of helemaal geen diagnose heeft, zolang het onderliggende probleem, zoals te gevoelig zijn voor aanraking, hetzelfde is. “Je probeert vast te stellen wat de overeenkomsten zijn,” zegt Baranek. “En kijken of die interventies daadwerkelijk op vergelijkbare manieren helpen, ondanks de verschillende diagnoses.”

Dat betekent de behandeling afstemmen op het kind in plaats van op de diagnose. “Ik denk dat therapeuten dit in het wilde weg doen,” zegt Alison Lane, universitair hoofddocent ergotherapie aan de Universiteit van Newcastle in Australië. “Maar we hebben geen systematische manier om te zeggen: ‘Dit kind met dit specifieke patroon van gedrag en zintuiglijke kenmerken zal het beste reageren op dit type aanpak.’

Lane en anderen zijn begonnen met het definiëren van zintuiglijke subtypen binnen het autismespectrum, in een poging om systematischer de symptomen aan de behandeling te koppelen. Ze is van plan om dit kader te gebruiken om therapie te begeleiden in een pilot-studie later dit jaar.

Een nauwkeurig gedefinieerde procedure voor het kiezen van sensorische therapieën bij autisme zal ook helpen om studies op dit gebied rigoureuzer te maken, zegt Schaaf, de in Philadelphia gevestigde ergotherapeut en neurowetenschapper die de ontwikkeling van een dergelijke aanpak leidde. Ze gebruikt het om te testen of sensorische therapie of een meer standaard autismebehandeling beter is in het stimuleren van het vermogen van mensen met autisme om auditieve en visuele informatie te integreren.

Een kleine pilotstudie van deze aanpak vond dat sensorische therapie bij kinderen met autisme niet alleen hun perceptuele problemen verbetert, maar ook hun sociale vaardigheden. “Dat was onverwacht,” zegt Schaaf. “Dat hadden we helemaal niet als hypothese.” In hun vervolgonderzoek werken de onderzoekers samen met Molholm’s team om de sensorische integratievaardigheden van de kinderen te volgen door middel van elektro-encefalografie om de hersenactiviteit te observeren, en ook om te monitoren hoe ze het doen in het dagelijks leven. De studie, die vijf jaar zal duren en 200 kinderen zal omvatten, begon in februari met het inschrijven van deelnemers.

Onderzoekers passen ook neurobiologische bevindingen toe op behandelingsstudies van SPD. Marco werkt samen met de SPD Foundation aan een pilot-studie om de hersenen van kinderen met SPD te scannen voor en na ergotherapie, om te bepalen of de interventie de hersenconnectiviteit verbetert.

In de tussentijd heeft Ari Young zijn eigen manier bedacht om met zijn sterk gealigneerde hersenen om te gaan, bovenop de therapieën die hij voor autisme krijgt. Hij draagt vaak een koptelefoon op school om afleidende of verontrustende geluiden te blokkeren, maar hij heeft gemerkt dat de meeste andere kinderen ze niet dragen. “Ik had altijd het gevoel dat ik door het dragen van een koptelefoon buiten de rest van de groep zou vallen en dat het zou lijken alsof ik niet oplette,” zegt hij. Ze maken het ook moeilijker voor hem om te horen wat zijn leraar zegt.

Dus heeft Ari een soort informele zintuiglijke therapie uitgevoerd, waarbij hij zichzelf uitdaagt om zijn koptelefoon kort af te zetten tijdens evenementen zoals schoolbijeenkomsten en optredens. “Soms zijn er rustige momenten tijdens luide concerten, wanneer … ik besluit om de koptelefoon een klein beetje open te doen,” zegt hij. “En als dan het volgende luide deel komt, zet ik hem zo snel mogelijk weer op.”

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.