Spectrum: Autism Research News

Senso e sensibilità:

Queste domande sono importanti perché i bambini che sono cronicamente inondati di sensazioni, o sono distanti dal mondo che li circonda, hanno bisogno di aiuto – sia che abbiano l’autismo o no.

Molte delle lotte quotidiane delle persone con autismo hanno a che fare con percezioni andate in tilt, come essere sopraffatti dai suoni, o sentire una repulsione verso alcuni cibi. Questa verità domestica può spesso passare inosservata e non affrontata dai medici, ma ha un forte impatto sulla vita familiare.

Alcuni genitori di bambini con autismo sono grandi fan dell’integrazione sensoriale e terapie simili. Dicono che gli interventi aiutano a calmare i problemi più dirompenti della vita quotidiana. Jennifer, la madre di un ragazzo adolescente con autismo e sindrome dell’X fragile, una condizione correlata, dice che la terapia occupazionale che suo figlio ha iniziato intorno ai 3 anni è stata trasformativa. All’epoca era non verbale, e grazie a questa terapia, ha finalmente capito che i sensi di suo figlio erano collegati in modo da rendere alcune cose rilassanti e altre fastidiose per lui. “Abbiamo capito che è per questo che gli piace così tanto che gli si strofinino le mani e gli si stringano le braccia”, dice Jennifer. (L’ha aiutata a capire perché suo figlio pretendeva pigiami stretti e indossava solo un particolare paio di scarpe. “Ha iniziato ad avere senso per noi”, dice – e le ha reso più facile soddisfare le sue esigenze.

Fino a pochi anni fa, le prove a sostegno della terapia di integrazione sensoriale per i bambini con autismo o altre condizioni erano relativamente sottili. E alcune pratiche di terapie che si concentrano sulla sensazione, come lavorare con la pasta da gioco, appendere a testa in giù, o spazzolare la pelle di un bambino per desensibilizzarlo al tatto, può sembrare poco scientifico o addirittura bizzarro. L’approccio è anche difficile da studiare perché tende ad essere ad-hoc. I clinici “arrivano con piani di trattamento che sono altamente individualizzati, e questa è un’altra sfida per uno studio scientifico davvero rigoroso”, dice Cascio. “Diventa davvero difficile capire quali sono i risultati rilevanti, come misurarli, come misurare il miglioramento”. E in passato, il campo era generalmente più concentrato sulla pratica terapeutica che sulla creazione di interventi standardizzati.

Alcune famiglie di bambini che non hanno un’etichetta diagnostica ufficiale lottano per ottenere qualsiasi aiuto. “Ci sono un sacco di persone che soffrono di questo tipo di difficoltà, e non sono in grado di accedere ai servizi o ottenere il tipo di sistemazione di cui hanno bisogno nelle scuole, o di intervento precoce, senza l’etichetta diagnostica”, dice Baranek.

Lori Craven fa studiare a casa suo figlio Jack perché dice che è stato troppo difficile convincere il sistema scolastico pubblico ad accoglierlo. Poiché Jack non ha una perdita dell’udito, non era idoneo per una tecnologia di assistenza che amplifica la voce del suo insegnante per aiutarlo a concentrarsi. Poiché non ha problemi di vista, la scuola si è rifiutata di fornire versioni ingrandite e di semplice aspetto dei fogli di lavoro, o anche di permettere a Lori di prepararli. “Ho appena realizzato che stavo passando così tanto tempo a combattere la scuola – stavo cercando di farlo per loro, ed era troppo da chiedere”, dice Lori.

I genitori esperti di bambini con SPD spesso cercano una diagnosi aggiuntiva come ansia o ADHD – o ne abbracciano una quando viene offerta. Linda dice che alla fine, è stata l’etichetta di ansia di sua figlia che ha aiutato la famiglia a organizzare un piano educativo individualizzato per sua figlia. La diagnosi di ansia “sembrava essere il linguaggio che la scuola capiva meglio”, dice.

Questo gioco di prestigio intorno alle etichette e alle diagnosi potrebbe diventare una cosa del passato, mentre i ricercatori perseguono l’obiettivo finale: capire quali trattamenti per i problemi sensoriali sono efficaci. Essi ipotizzano che i trattamenti giusti funzioneranno anche se un bambino ha l’autismo, l’ansia, l’ADHD o nessuna diagnosi, purché il problema di fondo, come l’essere troppo sensibile al tatto, sia lo stesso. “Si sta cercando di stabilire quali sono i punti in comune”, dice Baranek. “E cercando di vedere se quegli interventi aiutano effettivamente in modi simili nonostante le diverse diagnosi.”

Questo significa adattare il trattamento al bambino piuttosto che alla diagnosi. “Penso che i terapisti lo facciano al volo”, dice Alison Lane, professore associato di terapia occupazionale all’Università di Newcastle in Australia. “Ma non abbiamo un modo sistematico di dire: ‘Questo bambino con questo particolare modello di comportamento e caratteristiche sensoriali risponderà meglio a questo tipo di approccio'”

Lane e altri hanno iniziato a definire i sottotipi sensoriali all’interno dello spettro autistico, nel tentativo di abbinare più sistematicamente i sintomi al trattamento. Ha in programma di utilizzare questo quadro per guidare la terapia in uno studio pilota più tardi quest’anno.

Una procedura precisamente definita per scegliere le terapie sensoriali nell’autismo aiuterà anche a rendere gli studi in questo settore più rigorosi, dice Schaaf, il terapista occupazionale e neuroscienziato di Philadelphia che ha guidato lo sviluppo di un tale approccio. Lo sta usando per testare se la terapia sensoriale o un trattamento più standard per l’autismo è migliore per aumentare la capacità delle persone con autismo di integrare le informazioni uditive e visive.

Un piccolo studio pilota di questo approccio ha scoperto che la terapia sensoriale nei bambini con autismo migliora non solo le loro difficoltà percettive ma anche le loro abilità sociali. “Questo era inaspettato”, dice Schaaf. “Non lo avevamo affatto ipotizzato”. Nel loro follow-up, i ricercatori stanno collaborando con il team di Molholm per monitorare le capacità di integrazione sensoriale dei bambini attraverso l’elettroencefalografia per osservare l’attività cerebrale, oltre a monitorare come stanno facendo nella vita quotidiana. Lo studio, che dovrebbe durare cinque anni e coinvolgere 200 bambini, ha iniziato ad arruolare partecipanti a febbraio.

I ricercatori stanno anche applicando i risultati della neurobiologia agli studi sul trattamento della SPD. Marco sta collaborando con la SPD Foundation su uno studio pilota per scansionare il cervello dei bambini con SPD prima e dopo la terapia occupazionale, al fine di determinare se l’intervento migliora la connettività cerebrale.

Nel frattempo, Ari Young ha trovato il suo modo di gestire il suo cervello altamente sintonizzato, oltre alle terapie che riceve per l’autismo. Spesso indossa le cuffie a scuola per bloccare i rumori che distraggono o angosciano, ma ha notato che la maggior parte degli altri bambini non le indossano. “Mi sentivo come se indossare le cuffie mi allontanasse dal resto del gruppo, facendomi sembrare come se non stessi prestando attenzione”, dice. Rendono anche più difficile per lui sentire ciò che il suo insegnante sta dicendo.

Così Ari ha condotto una sorta di terapia sensoriale informale, sfidando se stesso a togliersi brevemente le cuffie durante eventi come assemblee scolastiche e spettacoli. “A volte ci sono momenti di quiete nei concerti ad alto volume, quando … decido di sbirciare un po’ le cuffie”, dice. “E poi, quando arriva la prossima parte rumorosa, le riattacco il più velocemente possibile.”

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