Spektrum: Mit mond az autizmusról a szenzoros feldolgozási zavar Spektrum: Autism Research News

Sense and sensitivity:

Ezek a kérdések azért fontosak, mert azoknak a gyerekeknek, akiket krónikusan elárasztanak az érzékelések, vagy távol vannak az őket körülvevő világtól, segítségre van szükségük – akár autisták, akár nem.

Az autizmussal élők mindennapi küzdelmei közül soknak a zavart érzékeléshez van köze, mint például a hangoktól való félelem vagy bizonyos ételektől való irtózás. Ez az otthoni igazság gyakran észrevétlen maradhat, és a klinikusok nem foglalkoznak vele, pedig erőteljes hatással van a család életére.

Az autista gyermekek néhány szülője nagy rajongója a szenzoros integrációnak és a hasonló terápiáknak. Azt mondják, hogy a beavatkozások segítenek megnyugtatni a mindennapi élet legzavaróbb problémáit. Jennifer, egy autista és egy vele rokon betegségben, a törékeny X-szindrómában szenvedő tizenéves fiú édesanyja azt mondja, hogy a foglalkozási terápia, amelyet fia 3 éves kora körül kezdett el, átalakító hatású volt. Akkoriban még nem beszélt, és a terápiának köszönhetően végre megértette, hogy a fia érzékszervei úgy vannak bekötve, hogy egyes dolgok megnyugtatóak, mások pedig zavaróak számára. “Rájöttünk, hogy ezért szereti annyira, ha megdörzsölik a kezét, és ha megszorítják a karját” – mondja Jennifer. (A vezetékneve elhallgatását kérte a fia magánéletének védelme érdekében.) Ez segített neki megérteni, hogy a fia miért követeli a szűk pizsamát, és miért csak egy bizonyos pár cipőt visel. “Kezdett értelme lenni a dolognak” – mondja -, és könnyebbé tette számára, hogy kielégítse a fiú igényeit.

Néhány évvel ezelőttig viszonylag kevés bizonyíték állt rendelkezésre az autista vagy más betegségben szenvedő gyermekek szenzoros integrációs terápiájának támogatására. És az érzékelésre összpontosító terápiák egyes gyakorlatai, mint például a játékgyurmával való munka, a fejjel lefelé lógás vagy a gyermek bőrének kefélése az érintéssel szembeni érzéketlenné tétel érdekében, tudománytalannak vagy egyenesen bizarrnak tűnhetnek. A megközelítés azért is nehezen tanulmányozható, mert általában ad-hoc jellegű. A klinikusok “olyan kezelési terveket dolgoznak ki, amelyek nagyon egyénre szabottak, és ez egy újabb kihívás az igazán szigorú tudományos vizsgálatok számára” – mondja Cascio. “Nagyon nehéz kitalálni, hogy mik a releváns eredmények, hogyan mérjük őket, hogyan mérjük a javulást”. A múltban pedig a terület általában inkább a terápiás gyakorlatra összpontosított, mint a szabványosított beavatkozások létrehozására.

A hivatalos diagnosztikai címkével nem rendelkező gyermekek családjai közül néhányan azért küzdenek, hogy egyáltalán segítséget kapjanak. “Sokan vannak, akik ilyen nehézségekkel küzdenek, és diagnosztikai címke nélkül nem tudnak hozzáférni a szolgáltatásokhoz, vagy nem kapják meg az iskolai vagy korai beavatkozáshoz szükséges alkalmazkodási lehetőségeket” – mondja Baranek.

Lori Craven magántanulónak tanítja a fiát, Jacket, mert azt mondja, túl nehéz volt rávenni az állami iskolarendszert, hogy alkalmazkodjon a fiához. Mivel Jack nem hallássérült, nem volt jogosult olyan segítő technológiára, amely felerősíti a tanára hangját, hogy segítsen neki koncentrálni. Mivel nem látássérült, az iskola nem volt hajlandó a feladatlapok felnagyított, egyszerűbbnek tűnő változatát biztosítani, sőt még azt sem engedélyezte, hogy Lori elkészítse azokat. “Egyszerűen rájöttem, hogy túl sok időt töltök azzal, hogy az iskolával harcolok – megpróbáltam mindent megtenni értük, és ez túl nagy kérés volt” – mondja Lori.

Az SPD-s gyerekek ügyes szülei gyakran keresnek egy további diagnózist, például szorongást vagy ADHD-t – vagy elfogadják, ha felajánlják. Linda azt mondja, hogy végül a lánya szorongásos címkéje volt az, ami segített a családnak megszervezni a lánya számára az egyénre szabott oktatási tervet. A szorongásos diagnózis “úgy tűnt, hogy ez az a nyelv, amelyet az iskola a legjobban megértett” – mondja.”

A címkék és diagnózisok körüli cécó a múlté lehet, ahogy a kutatók a végső célt követik: annak kiderítését, hogy az érzékszervi problémák mely kezelései hatékonyak. Feltételezik, hogy a megfelelő kezelések működni fognak, függetlenül attól, hogy a gyermeknek autizmusa, szorongása, ADHD-ja van, vagy egyáltalán nincs diagnózis, mindaddig, amíg az alapprobléma, például az érintésre való túlérzékenység, ugyanaz. “Megpróbáljuk megállapítani, hogy mik a közös vonások” – mondja Baranek. “És megnézzük, hogy ezek a beavatkozások valóban hasonló módon segítenek-e a különböző diagnózisok ellenére.”

Ez azt jelenti, hogy a kezelést a gyermekre szabjuk, nem pedig a diagnózisra. “Szerintem a terapeuták ezt menet közben teszik” – mondja Alison Lane, az ausztráliai Newcastle-i Egyetem foglalkozásterápiás docense. “De nincs szisztematikus módszerünk arra, hogy megmondjuk: “Ez a gyermek ezzel a bizonyos viselkedésmintázattal és szenzoros jellemzőkkel erre a fajta megközelítésre reagál a legjobban.””

Lane és mások elkezdték meghatározni az autizmus spektrumán belül az érzékszervi altípusokat, hogy szisztematikusabban illesszék a tüneteket a kezeléshez. Azt tervezi, hogy még ebben az évben egy kísérleti tanulmányban ezt a keretrendszert fogja használni a terápia irányítására.

Az autizmusban alkalmazott szenzoros terápiák kiválasztásának pontosan meghatározott eljárása segít abban is, hogy az e területen végzett tanulmányok szigorúbbak legyenek, mondja Schaaf, a Philadelphiában élő foglalkozásterapeuta és idegtudós, aki egy ilyen megközelítés kidolgozását vezette. Ezt arra használja, hogy tesztelje, hogy a szenzoros terápia vagy egy standardabb autista kezelés jobban fokozza-e az autizmussal élők azon képességét, hogy integrálják az auditív és vizuális információkat.

Egy kis kísérleti tanulmány e megközelítésről azt találta, hogy az autista gyermekek szenzoros terápiája nemcsak az érzékelési nehézségeket, hanem a szociális készségeiket is javítja. “Ez váratlan volt” – mondja Schaaf. “Ezt egyáltalán nem feltételeztük.” A nyomon követés során a kutatók Molholm csapatával együttműködve elektroenkefalográfiával követik nyomon a gyerekek szenzoros integrációs képességeit, hogy megfigyeljék az agyi aktivitást, valamint azt, hogy hogyan boldogulnak a mindennapi életben. Az öt évre tervezett, 200 gyermek bevonásával zajló vizsgálatba februárban kezdték meg a résztvevők felvételét.

A kutatók a neurobiológiai eredményeket az SPD kezelési tanulmányaiban is alkalmazzák. Marco együttműködik az SPD Alapítvánnyal egy kísérleti vizsgálatban, amelynek célja az SPD-s gyermekek agyának szkennelése a foglalkozási terápia előtt és után, annak megállapítása érdekében, hogy a beavatkozás javítja-e az agyi összekapcsolódást.

Időközben Ari Young kitalálta a saját módját, hogy az autizmus miatt kapott terápiákon felül hogyan kezelje a magasan fejlett agyát. Az iskolában gyakran visel fejhallgatót, hogy kizárja a zavaró vagy nyugtalanító zajokat, de észrevette, hogy a többi gyerek többsége nem visel ilyet. “Régebben úgy éreztem, hogy ha fejhallgatót viselek, azzal kiszorulok a csoport többi tagjából, és úgy tűnik, mintha nem figyelnék” – mondja. Azt is nehezíti, hogy nehezebben hallja, amit a tanára mond.

Ari ezért egyfajta informális érzékszervi terápiát folytat, és kihívás elé állítja magát, hogy rövid időre levegye a fejhallgatót az olyan eseményeken, mint az iskolai összejövetelek és előadások. “Néha vannak csendes pillanatok a hangos koncerteken, amikor … úgy döntök, hogy egy kicsit kikukucskálom a fejhallgatót” – mondja. “Aztán amikor jön a következő hangos rész, visszapattintom őket, amilyen gyorsan csak tudom.”

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.