Spectrum : Autism Research News

Sens et sensibilité:

Ces questions sont importantes car les enfants qui sont chroniquement inondés de sensations, ou qui sont distants du monde qui les entoure, ont besoin d’aide – qu’ils soient autistes ou non.

Plusieurs des luttes quotidiennes des personnes autistes sont liées à des perceptions déréglées, comme le fait d’être submergé par des sons, ou de ressentir une répulsion envers certains aliments. Cette vérité domestique peut souvent passer inaperçue et ne pas être traitée par les cliniciens, mais elle a un impact puissant sur la vie familiale.

Certains parents d’enfants autistes sont de grands fans de l’intégration sensorielle et des thérapies similaires. Ils disent que ces interventions aident à apaiser les problèmes les plus perturbateurs de la vie quotidienne. Jennifer, la mère d’un adolescent atteint d’autisme et du syndrome de l’X fragile, une affection connexe, affirme que l’ergothérapie que son fils a commencée vers l’âge de 3 ans a été transformatrice. Il était non verbal à l’époque, et grâce à cette thérapie, elle a enfin compris que les sens de son fils étaient câblés de manière à ce que certaines choses le rassurent et d’autres le dérangent. « Nous avons compris que c’est pour cela qu’il aime tant qu’on lui frotte les mains et qu’on lui serre les bras », explique Jennifer. (Elle a demandé à ce que son nom de famille ne soit pas divulgué afin de protéger la vie privée de son fils.) Cela l’a aidée à comprendre pourquoi son fils exigeait des pyjamas serrés et ne portait qu’une seule paire de chaussures. « Cela a commencé à avoir du sens pour nous », dit-elle – et lui a permis de répondre plus facilement à ses besoins.

Jusqu’à il y a quelques années, les preuves soutenant la thérapie d’intégration sensorielle pour les enfants atteints d’autisme ou d’autres conditions étaient relativement minces. Et certaines pratiques des thérapies axées sur les sensations, comme travailler avec de la pâte à modeler, se suspendre la tête en bas ou brosser la peau d’un enfant pour le désensibiliser au toucher, peuvent sembler non scientifiques, voire carrément bizarres. L’approche est également difficile à étudier car elle tend à être ad hoc. Les cliniciens « élaborent des plans de traitement qui sont très personnalisés, ce qui constitue un autre défi pour une étude scientifique vraiment rigoureuse », explique le Dr Cascio. « Il devient vraiment difficile de déterminer quels sont les résultats pertinents, comment les mesurer, comment mesurer l’amélioration. » Et dans le passé, le domaine était généralement plus axé sur la pratique thérapeutique que sur la création d’interventions standardisées.

Certaines familles d’enfants qui n’ont pas d’étiquette diagnostique officielle luttent pour obtenir la moindre aide. « Il y a beaucoup de gens qui souffrent de ce genre de difficulté, et ils ne sont pas en mesure d’accéder aux services ou d’obtenir les types d’aménagements dont ils ont besoin dans les écoles, ou l’intervention précoce, sans l’étiquette de diagnostic », dit Baranek.

Lori Craven fait l’école à la maison à son fils Jack parce qu’elle dit qu’il était trop difficile d’obtenir que le système scolaire public l’adapte. Parce que Jack n’est pas malentendant, il n’a pas pu bénéficier d’une technologie d’assistance qui amplifie la voix de son professeur pour l’aider à se concentrer. Comme il n’a pas de déficience visuelle, l’école a refusé de lui fournir des versions agrandies et simples des feuilles de travail, ou même de permettre à Lori de les préparer. « J’ai juste réalisé que je passais tellement de temps à me battre avec l’école – j’essayais de le faire pour eux, et c’était trop demander », dit Lori.

Les parents avisés d’enfants atteints de TSP cherchent souvent à obtenir un diagnostic supplémentaire, comme l’anxiété ou le TDAH – ou l’embrassent lorsqu’il est proposé. Linda dit qu’en fin de compte, c’est l’étiquette d’anxiété de sa fille qui a aidé la famille à organiser un plan d’éducation individualisé pour sa fille. Le diagnostic d’anxiété « semblait être le langage que l’école comprenait le mieux », dit-elle.

Cette fantaisie autour des étiquettes et des diagnostics pourrait devenir une chose du passé alors que les chercheurs poursuivent l’objectif ultime : déterminer quels traitements pour les problèmes sensoriels sont efficaces. Ils émettent l’hypothèse que les bons traitements fonctionneront, que l’enfant soit autiste, anxieux, atteint de TDAH ou sans aucun diagnostic, tant que le problème sous-jacent, comme une trop grande sensibilité au toucher, est le même. « Vous essayez d’établir quels sont les points communs », explique Baranek. « Et de chercher à voir si ces interventions aident réellement de manière similaire malgré les différents diagnostics. »

Cela signifie adapter le traitement à l’enfant plutôt qu’au diagnostic. « Je pense que les thérapeutes font cela à la volée », déclare Alison Lane, professeur associé d’ergothérapie à l’Université de Newcastle en Australie. « Mais nous n’avons pas de moyen systématique de dire : ‘Cet enfant avec ce modèle particulier de comportement et de caractéristiques sensorielles répondra mieux à ce type d’approche' »

Lane et d’autres ont commencé à définir des sous-types sensoriels au sein du spectre autistique, dans le but de faire correspondre plus systématiquement les symptômes au traitement. Elle prévoit d’utiliser ce cadre pour guider la thérapie dans une étude pilote plus tard cette année.

Une procédure précisément définie pour choisir les thérapies sensorielles dans l’autisme contribuera également à rendre les études dans ce domaine plus rigoureuses, dit Schaaf, l’ergothérapeute et neuroscientifique basé à Philadelphie qui a dirigé le développement d’une telle approche. Elle l’utilise pour vérifier si la thérapie sensorielle ou un traitement plus standard de l’autisme est plus efficace pour stimuler la capacité des personnes autistes à intégrer les informations auditives et visuelles.

Une petite étude pilote de cette approche a révélé que la thérapie sensorielle chez les enfants autistes améliore non seulement leurs difficultés perceptives mais aussi leurs compétences sociales.  » C’était inattendu « , déclare Schaaf. « Nous n’avions pas du tout émis cette hypothèse ». Dans le cadre de leur suivi, les chercheurs collaborent avec l’équipe de Molholm pour suivre les capacités d’intégration sensorielle des enfants par électroencéphalographie afin d’observer l’activité cérébrale, ainsi que pour surveiller comment ils se comportent dans la vie quotidienne. L’étude, qui devrait durer cinq ans et concerner 200 enfants, a commencé à recruter des participants en février.

Les chercheurs appliquent également les résultats de la neurobiologie aux études de traitement du SPD. Marco collabore avec la Fondation SPD sur une étude pilote visant à scanner le cerveau des enfants atteints de SPD avant et après l’ergothérapie, afin de déterminer si l’intervention améliore la connectivité cérébrale.

En attendant, Ari Young a trouvé sa propre façon de gérer son cerveau hautement synchrone, en plus des thérapies qu’il reçoit pour l’autisme. Il porte souvent des écouteurs à l’école pour bloquer les bruits distrayants ou pénibles, mais il a remarqué que la plupart des autres enfants ne les portent pas. « J’avais l’impression que porter des écouteurs me mettait à l’écart du reste du groupe, que j’avais l’air de ne pas être attentif », explique-t-il. Il lui est également plus difficile d’entendre ce que dit son professeur.

Ainsi, Ari a mené une sorte de thérapie sensorielle informelle, en se mettant au défi de retirer brièvement ses écouteurs lors d’événements tels que les assemblées et les spectacles scolaires. « Parfois, il y a des moments de calme lors de concerts bruyants, quand… je décide de jeter un coup d’œil pour ouvrir un peu les écouteurs », dit-il. « Puis, lorsque la prochaine partie bruyante arrive, je les remets en place aussi vite que possible.

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