Dr. Temple Grandin : Une race spéciale de héros

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C’est la fin des années 1940 – une période que beaucoup d’entre nous pourraient associer à des temps plus simples, malgré la guerre. En 1947, peu après la fin de la Seconde Guerre mondiale, une petite fille naît à Boston, dans le Massachusetts. Deux ans plus tard seulement, elle reçoit un diagnostic d’autisme – un terme alors récemment créé et assez mal compris – et est étiquetée comme ayant des lésions cérébrales. À l’âge où la plupart des enfants parlent, Temple Grandin ne dit rien. Selon sa mère, son père voulait probablement la placer en institution en raison de son comportement incohérent et antisocial à un jeune âge. Heureusement, grâce à une mère qui n’a pas abandonné sa fille, à un médecin qui a suggéré une thérapie orthophonique et à une nounou qui a joué à des jeux spéciaux avec elle et sa sœur, Grandin a finalement commencé à parler à l’âge de quatre ans.

Si l’école a été difficile pour elle sur le plan social, elle a enduré les cruautés et les brimades de ses camarades de lycée et s’en est sortie. Elle est allée à l’université et a finalement obtenu une licence en psychologie, ainsi qu’une maîtrise et un doctorat en sciences animales – un accomplissement incroyable pour une personne autiste. Cependant, comme l’a souligné le Dr Grandin dans diverses interventions publiques, le diagnostic de l’autisme n’est pas précis, il s’agit d’un large éventail de problèmes, de sensibilités et de troubles qui doivent être traités individuellement. Grâce à ses expériences personnelles ainsi qu’à ses études, elle fait partie de ces rares personnes très remarquables qui sont expertes dans non pas un mais deux sujets : l’autisme/ l’apprentissage et la science animale/ la manipulation du bétail.

Réalisations, prix et reconnaissance

Le Dr. Temple Grandin a une longue liste de réalisations, non seulement en matière de sensibilisation à l’autisme, mais aussi dans le domaine du bien-être animal.
– Est professeur de sciences animales à l’Université d’État du Colorado, et a obtenu un baccalauréat en psychologie en 1970, une maîtrise en sciences animales en 1975, et un doctorat en sciences animales en 1989. Ces deux derniers diplômes ont été obtenus grâce à des études à temps partiel.
– A reçu à ce jour 3 diplômes honorifiques de grandes universités : en 1999 de l’Université McGill (Canada), en 2009 de l’Université suédoise des sciences agricoles, et en 2012 de Carnegie Mellon (USA), McGill (Canada) et l’Université suédoise des sciences agricoles.
– A écrit ou coécrit une douzaine de livres, dont son autobiographie – une première pour toute personne autiste. Elle est actuellement l’auteur le plus vendu au monde sur l’autisme.
– Figure sur la liste des 100 personnes les plus influentes de 2010 du Time Magazine dans la catégorie « Héros ».
– A reçu une médaille Double Helix 2011 pour avoir eu un impact positif sur la santé humaine en sensibilisant les gens. Parmi les autres récipiendaires, citons l’ancien boxeur Muhammad Ali (qui a reçu la toute première médaille de ce type pour avoir sensibilisé le public à la maladie de Parkinson), Michael J. Fox, Kareem Abdul-Jabbar, Sherry Lansing, James Watson et d’autres encore.
– Est apparu dans plusieurs émissions de télévision américaines, et a été l’invité d’honneur de l’émission de télévision de l’année dernière.
– A participé à plusieurs émissions de télévision américaines et a été le sujet de quelques films.
– Un film est le documentaire « The Woman Who Thinks Like a Cow » – qui a été diffusé pour la première fois sur la BBC au Royaume-Uni.
– Un autre est le biopic de HBO mettant en vedette Claire Danes. Ce film a reçu 15 nominations aux Emmy et en a remporté 5. Danes a remporté un Golden Globe pour son interprétation du Dr Grandin.
– Elle figure dans le « Who’s Who of American Women » en 1990. Ses récompenses pour le bien-être des animaux sont mentionnées plus loin.

Sensibilisation à l’autisme

De par sa longue expérience personnelle ainsi que de par son livre de 2013 « The Autistic Brain », le Dr Grandin a donné de nombreuses conférences sur l’autisme. Voici quelques-unes de ses réflexions sur l’autisme et la façon dont les parents et les éducateurs peuvent traiter les enfants autistes de manière positive, après quelques statistiques initiales entourant les TSA (troubles du spectre autistique).
– Entre 1 à 1,5M d’Américains étaient atteints de TSA en 2012.
– Le taux de diagnostic de l’autisme a augmenté à 1 sur 50, selon le CDC, tel que rapporté en 2013. (Note : les statistiques sont basées sur une enquête du CDC / HHS.) Il s’agit d’une augmentation de 72% depuis les chiffres de 2008, où le taux de diagnostic de l’autisme était de 1 sur 88 enfants. Autres taux : 1/150 en 2000 et 2002, 1/125 en 2004, 1/110 en 2006 – ce qui montre à quel point le taux de diagnostic grimpe rapidement en peu de temps.
– Les TSA n’ont pas de remède.
– Les statistiques récentes suggèrent que les TSA se produisent dans tous les groupes raciaux ou ethniques. Cependant, les enfants nés de parents plus âgés présentent un risque plus élevé de TSA.
– Les TSA coûtent aux familles, en moyenne, 40 à 60 K$ par an aussi récemment qu’en 2011 – pour les interventions comportementales – et un supplément de 4 110 à 6 200 $ par an par individu en frais médicaux.
– La recherche sur l’autisme n’a reçu que 169 M$ du budget d’allocation des fonds de santé 2012 des NIH (National Institutes of Health) de 30,86 G$ – soit moins de 0,55 % du budget.
– Le coût des TSA aux États-Unis en termes de soins de santé pourrait être de 200 à 400 G$ d’ici 2020 environ.
– Le Dr Grandin a enduré de vivre avec l’autisme, ce qui peut signifier avoir des phobies sociales douloureuses.
– Son premier discours public sur l’autisme remonte au milieu des années 1980.
– Elle préconise une intervention précoce pour traiter l’autisme, et que les enseignants sont d’un grand soutien et peuvent amadouer les problèmes autistiques individuels de chaque enfant pour en faire quelque chose de positif en se concentrant sur leurs compétences et leurs préférences d’apprentissage.
– Selon elle, ce n’est pas noir et blanc où s’arrête le « normal » et où commence l' »anormal ».
– Le diagnostic n’est pas précis : C’est une partie de science, une partie d’opinion et les catégories changent.
– Il existe un spectre de comportements et de symptômes.
– Chaque enfant répond différemment à différentes stimulations sensorielles.
– Il faut donc s’occuper du problème, pas de l’étiquette. Les solutions efficaces doivent se concentrer sur les problèmes spécifiques plutôt que sur l’autisme en général.
– Si vous correspondez à un certain profil comportemental, vous êtes étiqueté autiste. « Les enfants autistes ont besoin d’une très grande variété de services ». Malheureusement,  » nous semblons maintenant avoir besoin d’étiquettes pour obtenir des services. « 
– Elle a comparé le fait d’étiqueter tout un spectre de personnes comme étant autistes au même manque de distinction entre être triste et être déprimé, malgré le fait qu’il y a aussi un spectre d’états.
– Les règles et les routines devraient être cohérentes entre la maison et l’école, et se concentrer sur la pensée ascendante.
– Les enseignants peuvent avoir des difficultés à passer d’un élève sur le spectre à un autre.
– Les enseignants empêchent parfois les enfants de faire des études plus avancées.
– Adapter l’apprentissage et les tests en fonction des capacités particulières de chaque enfant.
– La plupart des gens pensent de manière descendante (former le concept, puis acquérir des données). Les autistes ont tendance à penser de bas en haut.
– Reconnaître pour les programmes d’apprentissage qu’il y a trois types de penseurs : le schéma, le visuel et le verbal. La plupart des gens sont un mélange de ces types, mais les enfants autistes peuvent graviter vers un type spécifique.
– Le temps de face à face 1 à 1 avec un adulte de confiance est important pour les jeunes élèves déficients linguistiques. Les élèves déficients du langage plus âgés devraient être encouragés à parler en apprenant les manières verbales, en commandant de la nourriture au restaurant et ainsi de suite.
– Il existe deux types de modèles de parole parmi les enfants du spectre autistique. Un type est que les consonnes dures ne sont pas entendues, donc quand un enfant autiste répète ce qu’il entend, il le fait sans ces consonnes. L’autre type est lorsqu’un enfant énonce clairement des mots mot à mot, souvent appris en regardant des films ou des publicités télévisées, mais sans compréhension des mots.
– Les cartes flash et les écrans iPad sont tous deux utiles pour le deuxième type. Commencez par les mots du nom.
– L’iPad est bon pour apprendre la dactylographie car il n’y a pas de changement d’attention du clavier à l’écran.
– Beaucoup de personnes légèrement autistes ont effectivement des emplois de haut niveau. Les compétences professionnelles doivent et peuvent être apprises dès le collège.
– L’autisme n’a pas empêché les gens d’atteindre des emplois de haut niveau. Elle estime que la moitié de la Silicon Valley pourrait souffrir d’Asperger – qui, bien qu’il soit répertorié par l’American Psychiatric Association comme un trouble distinct, certains experts pensent qu’il s’agit d’une forme légère d’autisme.

Sensibilisation au bien-être des animaux

Bien que de nombreuses personnes puissent connaître le Dr Grandin en raison de ses conférences sur l’autisme, son domaine de travail est la science animale. Elle a développé une incroyable empathie pour les animaux, en particulier les animaux d’élevage, et a réussi à changer les pratiques de toute une industrie. Si tout le monde n’est pas d’accord pour dire que ce qu’elle a fait pour le traitement du bétail est beaucoup plus humain qu’auparavant, elle a au moins encouragé les manipulateurs à réduire la terreur des animaux qui vont à l’abattoir. Dans le documentaire de la BBC intitulé « The Woman Who Thinks Like a Cow » (La femme qui pense comme une vache), le Dr Grandin suggère que sa compréhension des animaux peut provenir du fait qu’elle est née autiste, que la peur est la principale émotion de l’autisme ainsi que d’un « animal de proie ». Quelle qu’en soit la raison, le Dr Grandin a contribué de manière significative au bien-être des animaux, a été reconnue pour ce travail, et a également inspiré d’autres personnes.
– Elle a créé la « boîte à câlins » à 18 ans, un appareil qui calme et déstresse les gens en appliquant une pression douce mais ferme – un concept qu’elle a pris de la « boîte à serrer », un appareil similaire utilisé pour calmer les animaux d’élevage qu’elle a vu dans le ranch de sa tante en Arizona. Ce fut le début de son association avec les animaux.
– La théorie de la boîte à câlins est également appliquée au Thundershirt, qui est un article portable pour les chats et les chiens, afin de les calmer, notamment pendant les orages.
– En plus d’autres récompenses et accolades, elle a reçu un prix Proggy « visionnaire » de PETA (People for the Ethical Treatment of Animals).
– Sa philosophie est que l’utilisation des animaux pour l’alimentation est éthique, mais qu’ils doivent être traités avec un certain respect, avoir une vie décente et une mort sans douleur.
– Au début, elle s’est heurtée à une résistance dans l’industrie de l’élevage qui pèse plusieurs milliards de dollars, à la fois parce qu’elle était une femme dans une industrie à prédominance masculine, et aussi parce qu’elle préconisait des pratiques qui n’avaient jamais été faites dans le passé. Même à ce stade de sa vie, elle a été victime d’intimidation, et on a même placé des testicules de taureau sur sa voiture.
– Elle a contesté l’idée selon laquelle les bovins étaient angoissés sur le chemin de l’abattoir parce qu’ils sentaient ce qui allait arriver. Elle a découvert que les bovins se comportaient de la même manière lorsqu’ils étaient inoculés.
– Ses découvertes l’ont amenée à classer les problèmes de bien-être animal en 2 catégories : « Abus et négligence », et « Ennui et environnements restrictifs ».
– La première catégorie concerne les problèmes de cruauté et de douleur.
– La deuxième catégorie concerne les comportements anormaux qui peuvent résulter d’environnements qui ne fournissent pas de stimulation.
– Grâce à son travail, les agences gouvernementales américaines se tournent vers elle pour aider à surveiller les normes de bien-être du bétail.
– Elle a écrit plus de 300 articles sur la manipulation des animaux, le bien-être et la conception des installations – à la fois pour des revues scientifiques et des périodiques sur le bétail.
– Elle a reçu environ 3 douzaines de prix juste dans le domaine du bien-être des animaux.

L’information pour cet article a été recueillie sur les pages et sites web suivants:
1. http://www.autism-society.org/what-is/facts-and-statistics/
2. http://www.autismspeaks.org/what-autism/facts-about-autism
3. http://www.beefusa.org/beefindustrystatistics.aspx
4. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
5. http://gettingsmart.com/2014/02/10-things-learned-dr-temple-grandin/
6. http://www.grandin.com/welfare/welfare.issues.html
7. http://www.humaneheartland.org/scientific-advisory-committee/item/temple-grandin-phd
8. http://www.nvic.org/NVIC-Vaccine-News/April-2013/CDC-Reports-1-in-50-American-Children-Diagnosed-wi.aspx
9. http://presencelearning.com/sped-ahead-webinars/templegrandin/
10. http://en.m.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin
11. https://www.youtube.com/watch?v=TWBo886FuQo&feature=youtu.be

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