Spektri: Mitä aistien käsittelyn häiriö kertoo autismista Spektri: Autism Research News

Aistit ja herkkyys:

Nämä kysymykset ovat tärkeitä, koska lapset, jotka tulvivat kroonisesti aistimuksia tai ovat etääntyneitä ympäröivästä maailmasta, tarvitsevat apua – riippumatta siitä, onko heillä autismia vai ei.

Monet autismia sairastavien ihmisten jokapäiväisistä kamppailuista liittyvät sekaisin menneisiin aistimuksiin, kuten äänien ylivoimaiseen vaikutukseen tai vastenmielisyyteen tiettyjä ruokia kohtaan. Tämä kodin totuus saattaa usein jäädä kliinikoilta huomaamatta ja käsittelemättä, mutta sillä on voimakas vaikutus perhe-elämään.

Jotkut autististen lasten vanhemmat ovat suuria sensorisen integraation ja vastaavien terapioiden kannattajia. He sanovat, että interventiot auttavat rauhoittamaan arkielämän häiritsevimpiä ongelmia. Jennifer, teini-ikäisen pojan äiti, jolla on autismi ja siihen liittyvä hauraan X:n oireyhtymä, sanoo, että toimintaterapia, jonka hänen poikansa aloitti noin 3-vuotiaana, oli mullistavaa. Poika oli tuolloin sanaton, ja terapian ansiosta hän ymmärsi vihdoin, että hänen poikansa aistit olivat kytkeytyneet niin, että jotkin asiat rauhoittavat ja toiset häiritsevät häntä. ”Ymmärsimme, että siksi hän pitää niin paljon käsien hieromisesta ja käsien puristamisesta”, Jennifer sanoo. (Hän pyysi, että hänen sukunimeään ei mainita hänen poikansa yksityisyyden suojaamiseksi.) Se auttoi häntä ymmärtämään, miksi hänen poikansa vaati tiukkoja pyjamia ja käytti vain yhtä tiettyä kenkäparia. ”Siinä alkoi olla järkeä”, hän sanoo – ja hänen oli helpompi vastata pojan tarpeisiin.

Vielä muutama vuosi sitten näyttöä aistiintegraatiohoidon tueksi autistisille tai muista sairauksista kärsiville lapsille oli suhteellisen vähän. Ja jotkin aistimuksiin keskittyvien terapioiden käytännöt, kuten leikkitaikinan kanssa työskentely, ylösalaisin roikkuminen tai lapsen ihon harjaaminen kosketukselle herkistämiseksi, voivat tuntua epätieteellisiltä tai jopa suorastaan oudoilta. Lähestymistapaa on myös vaikea tutkia, koska se on yleensä tapauskohtaista. Lääkärit ”laativat hoitosuunnitelmia, jotka ovat hyvin yksilöllisiä, ja se on toinen haaste todella tiukalle tieteelliselle tutkimukselle”, Cascio sanoo. ”On todella vaikeaa selvittää, mitkä ovat merkitykselliset tulokset, miten niitä mitataan ja miten parannusta mitataan.” Aiemmin alalla keskityttiin yleensä enemmän terapeuttisiin käytäntöihin kuin standardoitujen interventioiden luomiseen.

Joidenkin lasten perheet, joilla ei ole virallista diagnoosia, kamppailevat saadakseen lainkaan apua. ”On paljon ihmisiä, jotka kärsivät tällaisista vaikeuksista, eivätkä he pysty saamaan palveluita tai tarvitsemiaan mukautuksia kouluissa tai varhaisessa puuttumisessa ilman diagnostista merkintää”, Baranek sanoo.

Lori Craven opettaa poikaansa Jackia kotiopetuksessa, koska hänen mukaansa julkisen koulujärjestelmän oli liian vaikea mukauttaa häntä. Koska Jackilla ei ole kuulovamma, hän ei ollut oikeutettu apuvälineeseen, joka vahvistaa opettajan ääntä ja auttaa häntä keskittymään. Koska Jackilla ei ole näkövammaisuutta, koulu ei halunnut tarjota suurennettuja, yksinkertaisen näköisiä versioita työlehdistä tai edes antaa Lorin laatia niitä. ”Tajusin vain, että käytin niin paljon aikaa taistellessani koulua vastaan – yritin tehdä sen heidän puolestaan, ja se oli liikaa pyydetty”, Lori sanoo.

Tietoiset SPD-lasten vanhemmat etsivät usein lisädiagnoosin, kuten ahdistuneisuus- tai ADHD-diagnoosin, tai ottavat sen vastaan, kun sitä tarjotaan. Linda sanoo, että lopulta juuri hänen tyttärensä ahdistuneisuusleima auttoi perhettä järjestämään tyttärelleen yksilöllisen opetussuunnitelman. Ahdistuneisuusdiagnoosi ”tuntui olevan kieli, jota koulu ymmärsi parhaiten”, hän sanoo.

Tämä leimojen ja diagnoosien kiertely saattaa jäädä historiaan, kun tutkijat pyrkivät kohti perimmäistä päämäärää: selvittää, mitkä hoitomuodot aistiongelmiin ovat tehokkaita. He olettavat, että oikeat hoidot toimivat riippumatta siitä, onko lapsella autismia, ahdistuneisuutta, ADHD:tä vai ei lainkaan diagnoosia, kunhan taustalla oleva ongelma, kuten liian herkkä kosketus, on sama. ”Yritetään selvittää, mitkä ovat yhteisiä piirteitä”, Baranek sanoo. ”Ja etsitään, auttaisivatko interventiot eri diagnooseista huolimatta samalla tavalla.”

Tämä tarkoittaa, että hoito räätälöidään lapselle eikä diagnoosin mukaan. ”Luulen, että terapeutit tekevät tätä lennosta”, sanoo Alison Lane, toimintaterapian apulaisprofessori Newcastlen yliopistossa Australiassa. ”Mutta meillä ei ole systemaattista tapaa sanoa: ’Tämä lapsi, jolla on tämä tietty käyttäytymismalli ja aistipiirteet, reagoi parhaiten tämäntyyppiseen lähestymistapaan.'”

Lane ja muut ovat alkaneet määritellä aistien alatyyppejä autismin kirjon sisällä pyrkiessään systemaattisemmin sovittamaan oireet hoitoon. Hän aikoo käyttää tätä viitekehystä terapian ohjaamiseen pilottitutkimuksessa myöhemmin tänä vuonna.

Tarkasti määritelty menettely aistihoitojen valitsemiseksi autismissa auttaa myös tekemään tämän alan tutkimuksista tiukempia, sanoo Schaaf, Philadelphiassa toimiva toimintaterapeutti ja neurotieteilijä, joka johti tällaisen lähestymistavan kehittämistä. Hän käyttää sitä testatakseen, parantaako aistiterapia vai tavanomaisempi autismihoito paremmin autismin kirjon henkilöiden kykyä integroida kuulo- ja näköinformaatiota.

Tästä lähestymistavasta tehdyssä pienessä pilottitutkimuksessa havaittiin, että autismin kirjon lasten aistiterapia parantaa paitsi heidän havaintovaikeuksiaan myös heidän sosiaalisia taitojaan. ”Se oli odottamatonta”, Schaaf sanoo. ”Emme olettaneet sitä lainkaan.” Jatkotutkimuksessaan tutkijat tekevät yhteistyötä Molholmin ryhmän kanssa seuratakseen lasten aistiintegraatiokykyjä elektroenkefalografian avulla aivotoiminnan tarkkailemiseksi sekä seuratakseen, miten lapset pärjäävät jokapäiväisessä elämässä. Tutkimus, jonka on määrä kestää viisi vuotta ja johon osallistuu 200 lasta, alkoi helmikuussa.

Tutkijat soveltavat neurobiologisia havaintoja myös SPD:n hoitotutkimuksiin. Marco tekee yhteistyötä SPD-säätiön kanssa pilottitutkimuksessa, jossa skannataan SPD:tä sairastavien lasten aivoja ennen toimintaterapiaa ja sen jälkeen, jotta voidaan selvittää, parantaako interventio aivojen yhteenkytkeytymistä.

Sillä välin Ari Young on keksinyt oman tapansa hallita erittäin virittyneitä aivojaan niiden terapioiden lisäksi, joita hän saa autismin vuoksi. Hän käyttää koulussa usein kuulokkeita estääkseen häiritsevät tai ahdistavat äänet, mutta hän on huomannut, että useimmat muut lapset eivät käytä niitä. ”Minusta tuntui ennen, että kuulokkeiden käyttäminen erottaisi minut muusta ryhmästä ja saisi minut näyttämään siltä, etten kiinnitä huomiota”, hän sanoo. Niiden vuoksi hänen on myös vaikeampi kuulla, mitä opettaja sanoo.

Siksi Ari on toteuttanut eräänlaista epävirallista aistiterapiaa ja haastanut itsensä ottamaan kuulokkeet hetkeksi pois päältään esimerkiksi koulun tilaisuuksissa ja esityksissä. ”Joskus äänekkäissä konserteissa on hiljaisia hetkiä, jolloin … päätän kurkistaa kuulokkeet vähän auki”, hän sanoo. ”Ja sitten kun seuraava äänekäs kohta tulee, napsautan ne takaisin päähäni niin nopeasti kuin pystyn.”

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.