Espectro: Autism Research News

Sentido y sensibilidad:

Estas cuestiones son importantes porque los niños que están crónicamente inundados de sensaciones, o que están distanciados del mundo que les rodea, necesitan ayuda – tanto si tienen autismo como si no.

Muchas de las luchas cotidianas de las personas con autismo tienen que ver con percepciones que se han vuelto locas, como ser sobrepasado por los sonidos, o sentir repulsión hacia ciertos alimentos. Esta verdad casera suele pasar desapercibida y no ser abordada por los médicos, pero tiene un gran impacto en la vida familiar.

Algunos padres de niños con autismo son grandes fans de la integración sensorial y terapias similares. Dicen que las intervenciones ayudan a calmar los problemas más perturbadores de la vida cotidiana. Jennifer, madre de un adolescente con autismo y síndrome del cromosoma X frágil, una afección relacionada, dice que la terapia ocupacional que su hijo empezó a recibir alrededor de los 3 años fue transformadora. Por aquel entonces no hablaba y, gracias a esta terapia, comprendió por fin que los sentidos de su hijo estaban conectados de tal manera que algunas cosas le resultaban tranquilas y otras molestas. «Nos dimos cuenta de que por eso le gusta tanto que le froten las manos y le aprieten los brazos», dice Jennifer. (Esto le ayudó a comprender por qué su hijo exigía pijamas ajustados y sólo se ponía un par de zapatos en particular. «Empezó a tener sentido para nosotros», dice, y le facilitó satisfacer sus necesidades.

Hasta hace unos años, la evidencia que apoyaba la terapia de integración sensorial para niños con autismo u otras condiciones era relativamente escasa. Y algunas prácticas de las terapias que se centran en las sensaciones, como trabajar con plastilina, colgarse boca abajo o cepillar la piel del niño para desensibilizarlo al tacto, pueden parecer poco científicas o incluso francamente extrañas. El enfoque también es difícil de estudiar porque tiende a ser ad hoc. Los médicos «elaboran planes de tratamiento muy individualizados, y eso es otro reto para un estudio científico realmente riguroso», dice Cascio. «Resulta realmente difícil averiguar cuáles son los resultados relevantes, cómo se van a medir, cómo se mide la mejora». Y en el pasado, el campo estaba generalmente más centrado en la práctica terapéutica que en la creación de intervenciones estandarizadas.

Algunas familias de niños que carecen de una etiqueta de diagnóstico oficial luchan por conseguir cualquier tipo de ayuda. «Hay muchas personas que sufren este tipo de dificultades y no pueden acceder a los servicios o a las adaptaciones que necesitan en las escuelas, o a la intervención temprana, sin la etiqueta de diagnóstico», dice Baranek.

Lori Craven educa a su hijo Jack en casa porque dice que fue demasiado difícil conseguir que el sistema escolar público se adaptara a él. Como Jack no tiene pérdida de audición, no podía optar a una tecnología de asistencia que amplifica la voz de su profesor para ayudarle a concentrarse. Como no tiene problemas de visión, la escuela se negó a proporcionarle versiones ampliadas y sencillas de las hojas de trabajo, o incluso a permitir que Lori las preparara. «Me di cuenta de que estaba pasando mucho tiempo luchando contra el colegio; estaba intentando hacerlo por ellos, y era demasiado pedir», dice Lori.

Los padres de niños con TPE suelen buscar un diagnóstico adicional, como el de ansiedad o el de TDAH, o lo aceptan cuando se lo ofrecen. Linda dice que, al final, fue la etiqueta de ansiedad de su hija la que ayudó a la familia a organizar un plan educativo individualizado para su hija. El diagnóstico de ansiedad «parecía ser el lenguaje que la escuela entendía mejor», dice.

Este complicado trabajo con las etiquetas y los diagnósticos puede convertirse en algo del pasado a medida que los investigadores persiguen el objetivo final: averiguar qué tratamientos para los problemas sensoriales son eficaces. Su hipótesis es que los tratamientos adecuados funcionarán tanto si un niño tiene autismo, ansiedad, TDAH o no tiene ningún diagnóstico, siempre que el problema subyacente, como ser demasiado sensible al tacto, sea el mismo. «Se trata de establecer cuáles son los puntos comunes», dice Baranek. «Y buscar si esas intervenciones realmente ayudan de manera similar a pesar de los diferentes diagnósticos».

Eso significa adaptar el tratamiento al niño en lugar de al diagnóstico. «Creo que los terapeutas lo hacen sobre la marcha», dice Alison Lane, profesora asociada de terapia ocupacional en la Universidad de Newcastle (Australia). «Pero no tenemos una forma sistemática de decir: ‘Este niño con este patrón particular de comportamiento y características sensoriales responderá mejor a este tipo de enfoque'».

Lane y otros han comenzado a definir subtipos sensoriales dentro del espectro autista, en un esfuerzo por hacer coincidir más sistemáticamente los síntomas con el tratamiento. Tiene previsto utilizar este marco para guiar la terapia en un estudio piloto a finales de este año.

Un procedimiento definido con precisión para elegir las terapias sensoriales en el autismo también ayudará a que los estudios en esta área sean más rigurosos, dice Schaaf, la terapeuta ocupacional y neurocientífica con sede en Filadelfia que dirigió el desarrollo de dicho enfoque. Lo está utilizando para comprobar si la terapia sensorial o un tratamiento más estándar para el autismo es mejor para potenciar la capacidad de las personas con autismo de integrar la información auditiva y visual.

Un pequeño estudio piloto de este enfoque descubrió que la terapia sensorial en niños con autismo mejora no sólo sus dificultades perceptivas sino también sus habilidades sociales. «Eso fue inesperado», dice Schaaf. «No teníamos ninguna hipótesis al respecto». En su seguimiento, los investigadores están colaborando con el equipo de Molholm para hacer un seguimiento de las capacidades de integración sensorial de los niños mediante electroencefalografía para observar la actividad cerebral, así como para monitorizar cómo les va en la vida diaria. El estudio, que se prolongará durante cinco años y en el que participarán 200 niños, comenzó a inscribir a los participantes en febrero.

Los investigadores también están aplicando los hallazgos de la neurobiología a los estudios de tratamiento del SPD. Marco está colaborando con la Fundación SPD en un estudio piloto para escanear los cerebros de los niños con SPD antes y después de la terapia ocupacional, con el fin de determinar si la intervención mejora la conectividad cerebral.

Mientras tanto, Ari Young ha ideado su propia forma de gestionar su cerebro altamente sintonizado, además de las terapias que recibe para el autismo. Suele llevar auriculares en el colegio para bloquear los ruidos que le distraen o angustian, pero se ha dado cuenta de que la mayoría de los demás niños no los llevan. «Solía sentir que llevar auriculares me apartaría del resto del grupo y me haría parecer que no estaba prestando atención», dice. También le dificulta escuchar lo que dice su profesor.

Así que Ari ha estado llevando a cabo una especie de terapia sensorial informal, retándose a sí mismo a quitarse brevemente los auriculares durante eventos como asambleas y actuaciones escolares. «A veces hay momentos tranquilos en conciertos ruidosos, en los que… decido abrir un poco los auriculares», dice. «Y luego, cuando llega la siguiente parte ruidosa, me los vuelvo a poner tan rápido como puedo».

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