Spektrum: Autism Research News

Sinn und Sensibilität:

Diese Fragen sind wichtig, denn Kinder, die chronisch von Sinneseindrücken überflutet werden oder sich von der Welt um sie herum distanzieren, brauchen Hilfe – egal, ob sie Autismus haben oder nicht.

Viele der alltäglichen Probleme von Menschen mit Autismus haben mit Wahrnehmungen zu tun, die durcheinander geraten sind, wie z. B. von Geräuschen überwältigt zu werden oder eine Abneigung gegen bestimmte Nahrungsmittel zu empfinden. Diese häusliche Wahrheit bleibt oft unbemerkt und wird von Ärzten nicht angesprochen, hat aber einen starken Einfluss auf das Familienleben.

Einige Eltern von Kindern mit Autismus sind große Fans der sensorischen Integration und ähnlicher Therapien. Sie sagen, dass die Interventionen helfen, die störendsten Probleme des Alltags zu lindern. Jennifer, die Mutter eines Jungen im Teenageralter mit Autismus und Fragilem X-Syndrom, einer verwandten Erkrankung, sagt, dass die Beschäftigungstherapie, mit der ihr Sohn im Alter von 3 Jahren begann, eine große Veränderung bewirkte. Dank dieser Therapie verstand sie endlich, dass die Sinne ihres Sohnes so verdrahtet waren, dass er manche Dinge als angenehm und andere als lästig empfand. „Uns wurde klar, dass er deshalb so gerne seine Hände reibt und seine Arme drückt“, sagt Jennifer. (Sie bat darum, ihren Nachnamen nicht zu nennen, um die Privatsphäre ihres Sohnes zu schützen.) Es half ihr zu verstehen, warum ihr Sohn enge Schlafanzüge verlangte und nur ein bestimmtes Paar Schuhe tragen wollte. „Es begann für uns Sinn zu machen“, sagt sie – und machte es ihr leichter, auf seine Bedürfnisse einzugehen.

Bis vor ein paar Jahren war die Beweislage für die sensorische Integrationstherapie bei Kindern mit Autismus oder anderen Erkrankungen relativ dünn. Und einige Praktiken von Therapien, die sich auf die Sinneswahrnehmung konzentrieren, wie die Arbeit mit Spielknete, das kopfüber Aufhängen oder das Bürsten der Haut eines Kindes, um es gegen Berührungen zu desensibilisieren, können unwissenschaftlich oder sogar geradezu bizarr erscheinen. Der Ansatz ist auch deshalb schwer zu untersuchen, weil er in der Regel ad-hoc erfolgt. Kliniker stellen Behandlungspläne auf, die sehr individuell sind, und das ist eine weitere Herausforderung für wirklich strenge wissenschaftliche Studien“, sagt Cascio. „Es ist wirklich schwierig, herauszufinden, was die relevanten Ergebnisse sind, wie man sie messen kann und wie man die Verbesserung misst. Und in der Vergangenheit war das Feld im Allgemeinen mehr auf die therapeutische Praxis als auf die Entwicklung standardisierter Interventionen ausgerichtet.

Einige Familien von Kindern, die keine offizielle Diagnose haben, kämpfen damit, überhaupt Hilfe zu bekommen. „Es gibt viele Menschen, die unter dieser Art von Schwierigkeiten leiden, und sie sind nicht in der Lage, Dienstleistungen in Anspruch zu nehmen oder die Art von Unterstützung zu erhalten, die sie in der Schule oder in der Frühförderung benötigen, ohne eine Diagnose zu erhalten“, sagt Baranek.

Lori Craven unterrichtet ihren Sohn Jack zu Hause, weil sie sagt, dass es zu schwierig war, das öffentliche Schulsystem dazu zu bringen, ihm entgegenzukommen. Da Jack nicht schwerhörig ist, hatte er keinen Anspruch auf ein technisches Hilfsmittel, das die Stimme des Lehrers verstärkt, damit er sich besser konzentrieren kann. Da er nicht sehbehindert ist, weigerte sich die Schule, vergrößerte, einfach aussehende Versionen von Arbeitsblättern zur Verfügung zu stellen oder Lori sogar zu erlauben, sie vorzubereiten. „Ich merkte einfach, dass ich so viel Zeit damit verbrachte, gegen die Schule zu kämpfen – ich versuchte, es für sie zu tun, und das war zu viel verlangt“, sagt Lori.

Erfahrene Eltern von Kindern mit SPD suchen oft nach einer zusätzlichen Diagnose wie Angstzustände oder ADHS – oder nehmen sie an, wenn sie angeboten wird. Linda sagt, dass die Diagnose „Angstzustände“ ihrer Tochter letztendlich dazu beigetragen hat, dass die Familie einen individuellen Erziehungsplan für ihre Tochter aufstellen konnte. Die Angstdiagnose „schien die Sprache zu sein, die die Schule am besten verstand“, sagt sie.

Dieses ausgeklügelte Gerangel um Bezeichnungen und Diagnosen könnte der Vergangenheit angehören, wenn die Forscher das eigentliche Ziel verfolgen: herauszufinden, welche Behandlungen für sensorische Probleme wirksam sind. Sie gehen davon aus, dass die richtigen Behandlungen unabhängig davon wirken, ob ein Kind Autismus, Angstzustände, ADHS oder gar keine Diagnose hat, solange das zugrundeliegende Problem, z. B. eine zu hohe Berührungsempfindlichkeit, das gleiche ist. „Man versucht herauszufinden, was die Gemeinsamkeiten sind“, sagt Baranek. „

Das bedeutet, dass man die Behandlung auf das Kind und nicht auf die Diagnose abstimmt. „Ich glaube, Therapeuten machen das spontan“, sagt Alison Lane, außerordentliche Professorin für Ergotherapie an der Universität von Newcastle in Australien. „Aber wir haben keine systematische Methode, um zu sagen: ‚Dieses Kind mit diesem bestimmten Verhaltensmuster und diesen sensorischen Merkmalen spricht am besten auf diese Art von Ansatz an.'“

Lane und andere haben damit begonnen, sensorische Subtypen innerhalb des Autismus-Spektrums zu definieren, um die Symptome systematischer auf die Behandlung abstimmen zu können. Sie plant, diesen Rahmen in einer Pilotstudie noch in diesem Jahr als Leitfaden für die Therapie zu verwenden.

Ein genau definiertes Verfahren für die Auswahl sensorischer Therapien bei Autismus wird auch dazu beitragen, Studien in diesem Bereich strenger zu gestalten, sagt Schaaf, die in Philadelphia ansässige Ergotherapeutin und Neurowissenschaftlerin, die die Entwicklung eines solchen Ansatzes geleitet hat. Sie testet damit, ob eine sensorische Therapie oder eine Standardbehandlung bei Autismus besser geeignet ist, die Fähigkeit von Menschen mit Autismus zu verbessern, auditive und visuelle Informationen zu integrieren.

Eine kleine Pilotstudie zu diesem Ansatz ergab, dass die sensorische Therapie bei Kindern mit Autismus nicht nur ihre Wahrnehmungsschwierigkeiten, sondern auch ihre sozialen Fähigkeiten verbessert. „Das war unerwartet“, sagt Schaaf. „Wir haben das überhaupt nicht vermutet.“ In der Folgezeit arbeiten die Forscher mit Molholms Team zusammen, um die sensorischen Integrationsfähigkeiten der Kinder mittels Elektroenzephalographie zu verfolgen und die Hirnaktivität zu beobachten, aber auch um zu sehen, wie es ihnen im Alltag geht. Die Studie, die auf fünf Jahre angelegt ist und 200 Kinder einbeziehen soll, begann im Februar mit der Aufnahme von Teilnehmern.

Die Forscher wenden die Erkenntnisse der Neurobiologie auch auf Studien zur Behandlung von SPD an. Marco arbeitet zusammen mit der SPD Foundation an einer Pilotstudie, bei der die Gehirne von Kindern mit SPD vor und nach einer Beschäftigungstherapie gescannt werden, um festzustellen, ob die Intervention die Konnektivität des Gehirns verbessert.

In der Zwischenzeit hat Ari Young einen eigenen Weg gefunden, um sein hochgradig empfindliches Gehirn zusätzlich zu den Therapien, die er wegen Autismus erhält, zu steuern. In der Schule trägt er oft Kopfhörer, um ablenkende oder störende Geräusche auszublenden, aber er hat festgestellt, dass die meisten anderen Kinder sie nicht tragen. „Früher hatte ich das Gefühl, dass ich mich durch das Tragen von Kopfhörern vom Rest der Gruppe abgrenzen würde und es so aussähe, als würde ich nicht aufpassen“, sagt er. Sie erschweren es ihm auch, zu hören, was sein Lehrer sagt.

So hat Ari eine Art informelle sensorische Therapie durchgeführt, indem er sich selbst herausgefordert hat, seine Kopfhörer bei Veranstaltungen wie Schulversammlungen und Aufführungen kurz abzunehmen. „Manchmal gibt es bei lauten Konzerten ruhige Momente, in denen … ich mich entschließe, die Kopfhörer ein wenig aufzumachen“, sagt er. „Und wenn dann der nächste laute Teil kommt, setze ich sie so schnell wie möglich wieder auf.“

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