Spektrum:

Sans og følsomhed:

Disse spørgsmål er vigtige, fordi børn, der kronisk oversvømmes af sanseindtryk eller er distancerede fra verden omkring dem, har brug for hjælp – uanset om de har autisme eller ej.

Mange af de daglige kampe for mennesker med autisme har at gøre med opfattelser, der er gået amok, såsom at blive overvældet af lyde eller føle en afsky for visse fødevarer. Denne sandhed i hjemmet kan ofte gå ubemærket hen og ubehandlet af klinikere, men den har en kraftig indvirkning på familielivet.

Nogle forældre til børn med autisme er store fans af sensorisk integration og lignende terapier. De siger, at interventionerne hjælper med at berolige de mest forstyrrende problemer i hverdagen. Jennifer, der er mor til en teenagedreng med autisme og fragilt X-syndrom, en beslægtet tilstand, siger, at den beskæftigelsesterapi, som hendes søn begyndte på omkring 3 års alderen, var transformativ. Han var nonverbal på det tidspunkt, og takket være denne terapi forstod hun endelig, at hendes søns sanser var forbundet på en måde, der gjorde nogle ting beroligende og andre generende for ham. “Vi indså, at det er derfor, han kan lide, at man gnider ham så meget i hænderne og klemmer ham i armene”, siger Jennifer. (Hun bad om at få sit efternavn hemmeligholdt for at beskytte sin søns privatliv.) Det hjalp hende til at forstå, hvorfor hendes søn krævede stramme pyjamas og kun ville gå med et bestemt par sko. “Det begyndte at give mening for os”, siger hun – og gjorde det lettere for hende at opfylde hans behov.

Indtil for et par år siden var beviserne til støtte for sensorisk integrationsterapi til børn med autisme eller andre lidelser relativt tynde. Og nogle af de terapier, der fokuserer på sansning, som f.eks. at arbejde med playdough, at hænge på hovedet eller at børste barnets hud for at gøre det ufølsomt over for berøring, kan virke uvidenskabelige eller ligefrem bizarre. Tilgangen er også vanskelig at undersøge, fordi den har en tendens til at være ad hoc. Klinikere “udarbejder behandlingsplaner, der er meget individualiserede, og det er en anden udfordring for virkelig strenge videnskabelige undersøgelser”, siger Cascio. “Det bliver virkelig svært at finde ud af, hvad de relevante resultater er, hvordan man vil måle dem, hvordan man måler forbedringer.” Og tidligere har feltet generelt været mere fokuseret på terapeutisk praksis end på at skabe standardiserede interventioner.

Somme familier med børn, der ikke har en officiel diagnose, kæmper for at få hjælp overhovedet. “Der er mange mennesker, der lider af den slags vanskeligheder, og de er ikke i stand til at få adgang til tjenester eller få den slags tilpasninger, de har brug for i skolerne eller tidlig intervention, uden at de har en diagnose,” siger Baranek.

Lori Craven underviser sin søn Jack i hjemmet, fordi hun siger, at det var for svært at få det offentlige skolesystem til at imødekomme ham. Fordi Jack ikke har et høretab, var han ikke berettiget til et hjælpemiddel, der forstærker hans lærers stemme for at hjælpe ham med at fokusere. Da han ikke har et synshandicap, var skolen ikke villig til at give ham forstørrede, enkle udgaver af arbejdsark eller endda give Lori lov til at forberede dem. “Det gik bare op for mig, at jeg brugte så meget tid på at kæmpe mod skolen – jeg prøvede at gøre det for dem, og det var for meget at forlange,” siger Lori.

Smarte forældre til børn med SPD søger ofte efter en yderligere diagnose som f.eks. angst eller ADHD – eller tager imod den, når den tilbydes. Linda fortæller, at det i sidste ende var hendes datters angstmærke, der hjalp familien med at arrangere en individualiseret uddannelsesplan for hendes datter. Angstdiagnosen “syntes at være det sprog, som skolen forstod bedst”, siger hun.

Dette fine fodarbejde omkring etiketter og diagnoser kan blive en saga blot, når forskerne forfølger det ultimative mål: at finde ud af, hvilke behandlinger for sensoriske problemer der er effektive. De har den hypotese, at de rigtige behandlinger vil virke, uanset om et barn har autisme, angst, ADHD eller ingen diagnose overhovedet, så længe det underliggende problem, som f.eks. at være for følsom over for berøring, er det samme. “Man forsøger at finde frem til de fælles træk”, siger Baranek. “Og man undersøger, om disse interventioner faktisk hjælper på samme måde på trods af de forskellige diagnoser.”

Det betyder, at behandlingen skal skræddersys til barnet i stedet for til diagnosen. “Jeg tror, at terapeuterne gør det i farten”, siger Alison Lane, der er lektor i ergoterapi ved University of Newcastle i Australien. “Men vi har ikke en systematisk måde at sige: ‘Dette barn med dette særlige adfærdsmønster og sensoriske træk vil reagere bedst på denne type tilgang’.”

Lane og andre er begyndt at definere sensoriske undertyper inden for autismespektret i et forsøg på mere systematisk at matche symptomer og behandling. Hun planlægger at bruge denne ramme til at styre terapien i en pilotundersøgelse senere på året.

En præcist defineret procedure for valg af sensoriske terapier ved autisme vil også bidrage til at gøre undersøgelser på dette område mere stringente, siger Schaaf, den Philadelphia-baserede ergoterapeut og neurovidenskabsmand, der har stået i spidsen for udviklingen af en sådan tilgang. Hun bruger den til at teste, om sensorisk terapi eller en mere standardiseret autismebehandling er bedre til at øge evnen hos mennesker med autisme til at integrere auditiv og visuel information.

En lille pilotundersøgelse af denne fremgangsmåde viste, at sensorisk terapi hos børn med autisme forbedrer ikke kun deres perceptuelle vanskeligheder, men også deres sociale færdigheder. “Det var uventet,” siger Schaaf. “Vi havde slet ikke opstillet en hypotese om det.” I deres opfølgning samarbejder forskerne med Molholms hold om at følge børnenes sensoriske integrationsfærdigheder ved hjælp af elektroencefalografi for at observere hjerneaktivitet samt overvåge, hvordan de klarer sig i dagligdagen. Undersøgelsen, der er planlagt til at løbe i fem år og omfatte 200 børn, begyndte at indskrive deltagere i februar.

Forskere anvender også neurobiologiske resultater til behandlingsundersøgelser af SPD. Marco samarbejder med SPD Foundation om en pilotundersøgelse for at scanne hjernen hos børn med SPD før og efter beskæftigelsesterapi for at fastslå, om interventionen forbedrer hjerneforbindelsen.

I mellemtiden har Ari Young fundet på sin egen måde at styre sin højt indstillede hjerne på, ud over de terapier, han får for autisme. Han har ofte hovedtelefoner på i skolen for at blokere for distraherende eller foruroligende lyde, men han har bemærket, at de fleste andre børn ikke har dem på. “Jeg plejede at føle, at hvis jeg havde hovedtelefoner på, ville jeg blive holdt uden for resten af gruppen og se ud, som om jeg ikke var opmærksom”, siger han. De gør det også sværere for ham at høre, hvad hans lærer siger.

Så Ari har gennemført en slags uformel sensorisk terapi, hvor han udfordrer sig selv til kortvarigt at tage hovedtelefonerne af under begivenheder som f.eks. skolemøder og forestillinger. “Nogle gange er der stille øjeblikke ved højlydte koncerter, hvor … jeg beslutter mig for at kigge lidt på hovedtelefonerne,” siger han. “Og når den næste højlydte del kommer, tager jeg dem så hurtigt på igen, som jeg kan.”

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.