A Place Of Her Own

Af James McCarten, Esq.

Først og fremmest er jeg Dianes mand og Kathryns far. Derefter er jeg advokat og “skatte-nørd”, som er den titel, som min datter Kathryn har givet mig med megen kærlighed, hengivenhed og humor. Kathryn er næsten 24 år og har autisme. Hendes mor og jeg ønsker, at hun får et så uafhængigt og tilfredsstillende liv, som hun kan få. Kathryn fokuserer på, hvad der skal til, for at hun kan flytte hjemmefra og ind i sit eget hjem.

Det er en sætning, vi hører meget i disse dage, “mit eget hjem”, og jeg er meget splittet over det. På den ene side er jeg stolt af Kathryn og hendes mål om at blive selvstændig. På den anden side er jeg, som hendes far og som kender nogle af hendes udfordringer, især hendes altoverskyggende ønske om at blive inkluderet af jævnaldrende på hendes egen alder (på trods af hendes manglende succes på det område og ofte uden forståelse for konsekvenserne af hendes handlinger), bekymret for hendes sikkerhed, lykke og generelle velbefindende. Jeg kan ikke lade være med at bekymre mig om hende, men jeg ved også, at jeg er nødt til at give hende plads til at blive sin egen person som voksen, hvilket betyder at give hende mulighed for at prøve; hun kan ikke lykkes, hvis hun ikke får lov til at prøve og måske fejle. Hun har set sine storesøstre flytte ud i deres egne lejligheder og senere flytte ind i deres egne hjem, og Kathryn ønsker og forventer også at få den oplevelse, og det forventer hun også at få. Hun fortjener den oplevelse. Men hvordan kan hendes mor og jeg minimere ulemperne, så eventuelle fejltagelser ikke ødelægger hendes ånd og drivkraft til at blive så uafhængig som muligt?

Så når Kathryn taler om, at hun gerne vil bo et sted for sig selv, kan hendes mor og jeg ikke lade være med at huske på nogle af Kathryns uoverensstemmelser: For eksempel hendes evne til at lave et helt måltid mad til familien med kun lidt vejledning fra sin mor, men alligevel en uge senere fylde huset med røg ved at overkogte popcorn i mikrobølgeovnen (efter at have sat for mange minutter ind og begyndt at se fjernsyn, før popcornene var færdige); hendes evne til at vaske sit eget tøj, men ikke før hun er nået til det punkt, hvor hun ikke har noget rent tøj at tage på; endelig det faktum, at hun husker at lukke sin hund ud, inden hun går i seng, tager sin medicin selv og måske husker at låse hoveddøren, når hun har lukket hunden ind i huset igen, ca. halvdelen af tiden. Hun har stadig brug for regelmæssige påmindelser om mange dagligdags færdigheder. Alle paradokser ved at Kathryn er Kathryn, som bekymrer hendes mor og mig.

Medens Kathryn er blevet ældre, er hendes mor og jeg begyndt at forsøge at hjælpe hende bedre med at forstå hendes realistiske valg. Det startede egentlig, fordi Kathryn endelig besluttede sig for, at hun havde brug for at lære at køre bil. Ligesom vi har været nødt til at hjælpe Kathryn med at lære om de omkostninger, der er forbundet med at eje en bil (benzin, vedligeholdelse, dæk, forsikring), og det faktum, at et deltidsjob på 15-20 timer om ugen ikke giver nok indkomst til at få råd til at betale ovenstående ud af lommerne, og slet ikke til at købe den udklædte pick-up truck, som hun gerne vil have. På samme måde er vi nødt til at lære Kathryn – ved først at lære os selv – om de forskellige former for boligforhold, der er tilgængelige for Kathryn, og deres omkostninger; med andre ord, de økonomiske og praktiske fordele og ulemper ved hver enkelt mulighed for at “få sit eget sted”.”

Som om processen ikke var vanskelig nok, udsendte Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) midt i vores undervisning sine nye regler, der kræver, at der kun skal ydes hjem- og fællesskabsbaserede waiver-tjenester (HCBS) til de kvalificerede personer, der bor i fællesskabslignende omgivelser. Hvis boligmiljøet er adskilt fra det almindelige samfund og kun er forbeholdt personer med handicap eller på anden måde virker institutionelt eller isolerende, vil hun ikke kunne modtage de Medicaid waiver-støtteydelser, som sandsynligvis vil være nødvendige for, at hun kan leve selvstændigt. Gennemførelsen af denne forordning har en enorm indvirkning på vores uddannelse og de boligmuligheder, der er tilgængelige for Kathryn og andre unge voksne med udviklingsmæssige og/eller intellektuelle handicap, som også har brug for HCBS-støtte til at bo “i deres eget hjem”.

Så denne skrivning skal dele nogle af de vigtige oplysninger, vi lærer fra vores rejse med Kathryn for at undersøge boligmuligheder, og den første del vil beskrive de typer af uafhængige boliger, der traditionelt er tilgængelige for personer med handicap. I den anden del vil vi derefter undersøge de nye CMS-regler (Centers for Medicare and Medicaid Services) om fællesskabsbaserede regler og deres indvirkning på Kathryns boligmuligheder. Den sidste artikel i denne serie vil konsolidere de bedste af de undersøgelser og forslag, vi er stødt på i forsøget på at finde frem til de bedste boligmuligheder for Kathryn.

Nødvendigheden af at planlægge for uafhængige boligmuligheder

Professionelle og forældre erkender, at personer med særlige behov typisk har problemer med at håndtere overgange. Uanset om det er så lille en ændring som at gå på en anden restaurant end den, der blev nævnt i går, eller så stor som en uventet tur til tandlægen, spiller forudsigelighed og en regelmæssig tidsplan en stor rolle for at gøre hver dag behagelig og lade den gå glat for Kathryn. Ved en så vigtig overgang som at flytte til et nyt hjem (og vi er flyttet flere gange) kræver det tålmodighed og forberedelse at sikre, at Kathryn er klar til de ændringer, som en ny bolig vil medføre, uden at lide under for mange autistiske nedsmeltninger. Endnu vigtigere er det, at der, som vi nu oplever det med vores forældres generation, er stor sandsynlighed for, at vi på et tidspunkt kan blive ude af stand til at tage os af vores barn, når vi bliver ældre, hvad enten det skyldes fysiske eller andre aldersrelaterede skavanker. Forældrene kan endda gå bort, før de er i stand til at hjælpe deres voksne barn med at forberede overgangen fra deres hjem og pleje til et andet sted at bo. Tabet af en forælder er stærkt og følelsesmæssigt traumatisk for dem, der ikke har særlige behov. Tænk nu på virkningen for en person, der ikke er god til at håndtere overgange, især når forældrene har været den eneste omsorgsperson og følelsesmæssige støtte, de nogensinde har kendt. Ud over følelsen af personligt tab kan alt det, der har været velkendt og trøstende for barnet – hjem, værelse, regelmæssig tidsplan, naboer, kirke og måske endda kæledyr – gå tabt i samme øjeblik uden nogen forberedelse. Forældrene skal uden tvivl selv være involveret i at træffe foranstaltninger til og lette deres barns overgang til en selvstændig bolig, før det bliver absolut nødvendigt, og mens forældrene og barnet har en vis kontrol over deres valg.

Behovet for at hjælpe med at håndtere det, der måske er barnets vigtigste overgang, er grunden til, at advokater, læger og socialrådgivere med særlige behov bruger så meget tid og energi på at rådgive familierne om at planlægge fremadrettet og indlede processen, mens forældrene stadig er i stand til at deltage i, uddanne og hjælpe deres voksne børn med særlige behov med at håndtere disse forandringer. Selv med alt det, der er skrevet om emnet, fortæller statistikkerne os, at syv ud af ti voksne med et handicap stadig bor hjemme hos deres forældre og andre familieplejere. Se undersøgelsen “The 2016 Easter Seals Living With Disabilities Study”. Mens den følgende oversigt over boligmuligheder har til formål at give forældre og fagfolk en introduktion til, hvad der er tilgængeligt for voksne med særlige behov, vil det at afgøre, hvad der er bedst for en bestemt person, afhænge af den pågældendes behov for støtte, økonomi og deres præferencer samt deres families præferencer.

Separate boformer i hjemmet

Et af Kathryns mål, når hun taler om at få sit eget sted, er at have et område helt adskilt fra sin mor og mig, hvor hun kan have mere kontrol, herunder for eksempel at bestemme, hvornår hun skal gøre rent, hvor højt hun vil spille sin musik eller fjernsynet, og at hun selv kan vælge at lægge sit beskidte tøj på gulvet i sit skab eller i sit soveværelse. Derfor er en af de muligheder, vi har drøftet med Kathryn, tanken om en svigersuite eller en separat lejlighed over garagen. Dette ville imødekomme Kathryns ønske om at udøve mere kontrol over visse aspekter af hendes liv, samtidig med at vi stadig kan hjælpe ved at overvåge hendes medicin, kontrollere, hvornår internettet er tilgængeligt (vi kan lukke det ned kl. 22), give hende adgang til vores vaskemaskine og tørretumbler og sørge for måltider, i det omfang hun ønsker at spise med os. Et lille tekøkken i en lejlighed i hjemmet ville give Kathryn frihed til at bestemme, hvilke fødevarer der skal være til rådighed til snacks og måltider. Da hun ikke har problemer med komfur og ovn, er det muligt, at en mikrobølgeovn er alt, hvad hun behøver til madlavning. Men uanset om det er Kathryn eller dit barn, skal det virkelige fokus være på den støtte, som det voksne barn har brug for for at kunne leve alene med succes. Måske er der endda plads nok i den separate lejlighed til en værelseskammerat, så booplevelsen bliver mere en oplevelse af at bo med støtte end blot at være lidt længere væk fra sine forældre.

Eget selvstændigt liv

Hvis Kathryn viser sig at være i stand til at bo selvstændigt og har brug for færre direkte støtteforanstaltninger og mindre regelmæssig overvågning, kan en separat lejlighed eller etageejendom være løsningen. Hvis Kathryn lejer sig ind i et lejlighedskompleks eller et hus i et andet kvarter, hvilke former for støtte vil hun så få brug for, og hvem skal sørge for dem? Hvor skal hendes “eget sted” være? Måske skal det første spørgsmål i virkeligheden være: Hvilken transport kan Kathryn bruge? Hvis Kathryn ikke kan køre bil, men kan bruge bussen, er der så et bussystem, der ligger tæt på lejligheden? Ligger lejligheden inden for sikker gåafstand til arbejdspladser og indkøbsmuligheder? Hvad med naboerne? Er lejlighedskomplekset sikkert for hende? En separat lejlighed forudsætter, at dit barn er relativt selvhjulpen og ikke har brug for støtte fra en personlig hjælper til de daglige aktiviteter.

Delte boformer

Når de står over for disse beslutninger, har mange familier valgt at skabe deres egen delte boform for deres voksne barn med handicap. Et bofællesskab er ofte en lejlighed eller et hus med plads til en eller flere værelseskammerater, som er valgt på grund af deres evne til at give den primære udlejer, dit voksne barn med særlige behov, støtte, vejledning af ligestillede og et vist niveau af tilsyn. Dette er en mulighed, som vælges af familier, der har råd til at absorbere udgifterne til en bolig med to eller tre soveværelser og styre søgningen efter passende værelseskammerater. Hvis hjemmet ligger i en universitetsby, så tænk på, hvor vidunderligt det ville være at finde en studerende, en grov jævnaldrende for din unge voksne, som allerede var bekendt med de særlige behov og udfordringer, som en person med et handicap har, fordi den pågældende studerende studerede specialundervisning, socialt arbejde, medicin eller et andet beslægtet akademisk program. Den husleje, der opkræves af værelseskammeraterne, forhandles normalt på grundlag af den støtte, som de vil yde, og som bliver en del af lejeaftalen. Støtten kan omfatte fælles oplevelser såsom indkøb, gåture om aftenen, en lejlighedsvis film, sportsbegivenheder eller andre sociale aktiviteter.

Gruppehjem

Når en person med særlige behov ikke kan bo selvstændigt, men ikke har brug for en stor mængde avanceret pleje, kan et gruppehjem være et godt valg. Generelt er gruppeboliger individuelle boliger i traditionelle kvarterer, hvor hver person har sit eget soveværelse. Nogle gange, men ikke ofte, kan der være større boliger til rådighed. Der findes så mange forskellige typer af gruppeboliger, som nogen af os kan forestille sig. Bopælen kan være bemandet med rådgivere eller andre fuldtidsansatte, der er betalt for at hjælpe dem, der bor der. Hvis de, der bor på hjemmet, ikke har brug for et højt niveau af pleje, er rådgiverne måske kun på stedet fra kort før morgenmad til efter aftensmad. Et af de positive aspekter, som også kan være en udfordring for visse beboere, er de tætte sociale rammer. Tænk i form af sovesalsliv, herunder støjniveau og fælles badeværelser. Endelig kan gruppeboligordninger være enten statsfinansierede eller privatbetalte. Tilgængeligheden af HCBS-støtte i forbindelse med dispensation har ofte stor betydning for valget af boformer. Det er vigtigt at bemærke, at HCBS-leje kun dækker støttetjenester, ikke husleje.

I Georgia, hvor jeg bor, er der som i mange andre stater krav om sundhedslicens for alle gruppehjem. I henhold til Georgias administration af sundhedsfaciliteter anerkendes to kategorier af gruppehjem: Community Living Arrangements (CLA’er) og Personal Care Homes (PCH’er). Et personligt plejehjem tilbyder værelser, mad og visse personlige tjenester til to eller flere voksne handicappede, der ikke er beslægtet med ejeren eller administratoren ved blod eller ægteskab. PCH’er skal have en licens fra Georgia Department of Community Health (DCH). Det er derfor muligt, at to familier, der ikke er i familie med hinanden, uforvarende kan oprette et privat PCH ved blot at aftale at leje en lejlighed eller købe et hus sammen til deres voksne børn med særlige behov og dele udgifterne til levering af de tjenester, som værelseskammeraterne har brug for. En “Community Living Arrangement” er i realiteten en PCH, hvor beboerne får økonomisk støtte udelukkende fra Georgia Department of Behavioral Health and Developmental Disabilities (DBHDD). DBHDD forsøger at begrænse både PCH- og CLA-gruppeboliger til højst tre eller fire “klienter” (voksne med særlige behov) på et hvilket som helst tidspunkt, selv om der i nogle CLA’er bor op til seks og lejlighedsvis flere personer.

Assisted Living Facilities

I Georgia er en specifik undertype af PCH et PCH, der yder yderligere tjenester, såsom administration af medicin og direkte hjælp med andre væsentlige dagligdags fornødenheder, f.eks. spise, bade, pleje, påklædning og toiletbesøg. Disse er kendt som “assisted living communities” og kan betjene 25 eller flere beboere. På nogle måder ligner disse bofællesskaber for assisterede beboere faciliteter for ældre, og da den offentlige politik nu kræver større adgang til lokalsamfundet for personer med et handicap, er de ikke populære og bliver sværere at finde.

Ud over bofællesskaber for assisterede beboere har Georgia nogle få midlertidige plejefaciliteter, som er beboelsesfaciliteter for personer med intellektuelle handicap eller udviklingshæmning, der har en alvorlig indvirkning på de væsentligste dele af deres daglige liv. Kun hvis faciliteten drives af DCH eller en af dets kontrahenter, er udgifterne til denne form for pleje dækket af Medicaid, og disse faciliteter har en tendens til at ligne traditionelle plejehjem.

Private Choice Communities

Disse fællesskaber er normalt meget større end typiske gruppehjem, findes ofte i landlige omgivelser (men nogle gange i forstæder eller bykvarterer) og omfatter normalt en eller flere centrale bygninger med faciliteter som klasseværelser, kunst- og fælles aktivitetsområder, et gymnastiksal, et stille rum og en klinik. Boligerne består ofte af separate hytter eller større huse med eller uden fuldtidspersonale, der kan fungere som “husmor/far”, afhængigt af beboernes behov. Disse faciliteter tilbyder ofte gruppeaktiviteter, udflugter og fælles opgaver som f.eks. havearbejde, køkkentjeneste og vedligeholdelse af fællesområder. Aktiviteterne kan omfatte ridning, svømning, tennis og motionskurser samt indkøbsture, aftenfilm og lignende. Det vigtigste for forældre og personer med handicap at forstå er, at disse faciliteter næsten udelukkende er privatbetalte. På grund af den institutionelle karakter af arrangementet er beboerne sjældent berettigede til Medicaid eller andre offentlige støtteordninger. For de personer med særlige behov, hvis familier har set dem trives i disse fællesskaber, er den nye Medicaid-regel om fællesskabsbaserede omgivelser særlig frustrerende – især når Medicaid-finansiering blev stillet til rådighed før udstedelsen af reglen om fællesskabsbaserede omgivelser.

Skilled Nursing Facilities

Personer, der har brug for kvalificeret medicinsk pleje døgnet rundt, kan være nødt til at bo på et skilled nursing facility, hvis det er umuligt eller usikkert at yde denne pleje i den pågældendes private bolig eller i et gruppehjem. Institutionelle faciliteter som plejehjem er den sidste udvej for de fleste familier og for de fleste Medicaid-kontorer. For personer med alvorlige særlige behov kan det være den mest hensigtsmæssige løsning, så familiemedlemmer ikke bliver fuldtids plejere, hvilket kan være ekstremt isolerende for alle involverede.

Host Homes

I visse tilfælde, hvor en person med særlige behov kræver kontinuerlig pleje hele dagen, kan en ikke-relateret familie få godtgørelse for deres tid og for at åbne deres hjem for den pågældende person. Værtshjem skal have licens fra staten og/eller være godkendt af Medicaid-agenturet, men når det er relevant, dækkes omkostningerne af statens Medicaid-program.

Det kræver tålmodighed og undersøgelser at finde den rette uafhængige boligordning for et familiemedlem med særlige behov for til sidst at afgøre, hvilken ordning der passer bedst. Som forælder eller værge betyder det, at man skal gøre sit hjemmearbejde, et emne, der vil blive behandlet mere detaljeret i en senere artikel, herunder et fysisk besøg og inspektion af potentielle botilbud sammen med familiemedlemmet.

Det er lige så vigtigt som at finde det rigtige “sted” at forstå, hvordan dette botilbud vil blive finansieret. Hvis familien er afhængig af egne midler, vil den have valgfrihed og fuld kontrol over de faciliteter og tjenester, der tilbydes. Men hvis de skal supplere deres ressourcer med Medicaid-tjenester, vil deres valgmuligheder være mere begrænsede.

Hør venligst på råd fra fagfolk og påbegynd overgangsprocessen længe før en nødsituation indtræffer, der fremskynder og en fuldstændig, pludselig og uventet ændring i livet for dit barn med særlige behov.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.